Meine Chance - Meine Geschichte



LERNEN

Täglich lerne ich neue Geräusche und Gegenstände kennen. Lerne wie sich verschieden Sachen anfühlen.

GENIESSEN

Ich geniesse gerne den Augenblick, speziell die Bäume in unserem Garten.

Therapie

Ich habe wöchentlich Physio, Low Vision , Esslogopädie und Ergo Therapie mit den Profis, täglich macht meine Familie Physio und Low Vision mit mir und täglich geniesse ich die Zeit mit meiner Katze Diego

Wasser

Ging lange, doch nun kann ich langsam das Element Wasser geniessen

Ava's Geschichte

Ich habe eine Tetraspastische zerebrale Bewegungsstörung mit einer zystischen periventrikulären Leukomalazie beidseits und eine starke Sehschwäche. Dies kommt von einer Sauerstoffunterversorgung, welche während der Schwangerschaft passiert ist.

Bei einer Frühgeburtlichkeit wie dieser von mir, fehlt das letzte Viertel im Mutterleib. In dieser Phase würde nebst dem körperlichen Gedeihen und Gewichtzulegen die Synapsenbildung eine wichtige Rolle in der Hirnentwicklung einnehmen. Viele dieser intrauterinen Stimuli müssen nun draussen nachgeholt werden, da die ersten Lebenswochen eher vom Überlebenskampf geprägt waren. Deshalb ist es für mich sehr wichtig täglich Physio und Low Vision Therapie zu erhalten. Welches meine Eltern und meine Geschwister versuchen bestmöglich in den Alltag einzubauen, mit der Unterstützung von Profis.

Ich bin jetzt 38 Monate alt (korrigiert 35 Monate).

  • Ich kann Aufgrund meiner Diagnose die Muskeln nicht kontrolliert ansteuern und dosieren, was sich in unkontrollierten Bewegungsabläufen und teilweiser Verkrampfung gewisser Muskelgruppen bemerkbar macht.

  • Ich kann mich nicht von der Rückenlage auf den Bauch, oder umgekehrt drehen.

  • Sitzen ist für mich leider unmöglich, ich benötige spezielle Hilfsmittel.

  • Kopfkontrolle ist sehr schwierig für mich. Ich habe grosse Probleme den Kopf zu halten und das Zentrum zu finden.

  • Alleine essen kann ich nicht, kauen und schlucken fällt mir sehr schwer. Meine Eltern brauchen ganz viel Geduld, da eine Mahlzeit bis zu 1 1/2Stunden dauern kann.

  • Um etwas ergreifen zu können, muss ich noch ganz viel üben.

  • Meine Augen sehen leider nur hell und dunkel; das ist mindestens das, was die Ärzte meinen Eltern sagen :-).
Ich bin trotz alledem ein glückliches kleines Mädchen, dass sich seit dem 20. Dezember 2018 auf den Weg gemacht hat.


Meine Diagnose

Spastisch, teils dystone, bilaterale Cerebralparese (GMFCS-Level IV-V, MACS-Level IV-V, EDACS-Level IV, CFCS-Level V) mit/bei:

  • Z.n.Zwillingsgeburt in der 29 3/7 SSW, GG 1050g, Zwilling A
  • MRI Schädel : atrophe Thalamie mit Gliose, passend zu einer HIE, bekannte periventrikuläre Leukomalazie mit deutlich ausgedünntem Marklager
  • periventrikuläre Leukomalazie bei St.n. intrakranieller Blutung Grad IV
  • nicht altersentsprechende Sehentwicklung mit/bei:
    --zentraler Sehstörung im Rahmen der Grunddiagnose, verzögerter visueller Reifung, partielle Optikusatrophie.