Liebe 4ava.ch Menschen


gerne halten wir Euch hier auf dem Laufenden über Avas Leben und die aktuellen Entwicklungen.


30. April 2021


1. Januar 2021


15.05.2021

Liebe Freunde,

Wer weiß was Ava sieht? Nur Ava selbst! Sie gilt als Blind, die Ärzte nehmen an das sie hell/dunkel sehen kann. Wir wissen und spüren, dass sie auf extrem helles und grelles Licht reagiert.

Heute ist das egal, sie ist glücklich und genießt das Frühlingserwachen.

Liebe Grüsse in den Samstagabend

Bilder 2021


10.05.2021

Liebe Freunde

Wir haben es getan: die zweite Botox Behandlung wurde heute Vormittag gemacht. Ava war sehr tapfer; sie hatte diesmal grössere Schmerzen beim Einstich der Spritze. Und beim Wickeln schmerzen ihr die Innenschenkel; doch das wird vorüber gehen.

Wir warten mit Spannung, ob auch diese Behandlung wieder so gut anschlägt bei Ava - Daumen drücken und Hoffen.

Wir wünschen es ihr so sehr.

Bilder: 2021


08.05.2021

Liebe Freunde,

Es gibt wieder eine neue Herausforderung:

Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause und wir Eure Hilfe.

Ava ist nun 2 Jahre und paar Monate alt; die aktuelle Diagnose lautet:

Spastisch, teils dystone, bilaterale Cerebralparese

(GMFCS V, MACS IV-V, EDACS IV, CFCS V)

Mit dieser Diagnose ist es unumgänglich das wir mit dem Umbau unseres zu Hause's starten. Einmal mehr sind wir um jede Hilfe froh und dankbar.

Sei es ein Zustupf ins Umbaukässeli, ein Maurer der mit anpackt oder der Maler der uns mit Farbe und Pinsel besucht - es gibt viel zu tun.

All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute. Detaillierte Infos unten Angehängt.

Herzlichst Familie Zweiloo


Ava benötigt einen Vertikallift aufgrund ihrer medizinischen Vorhersage

Das Bad im EG muss behindertengerecht umgebaut werden

zusätzliches Bad 1.OG neben Ava's Zimmer

Transfer vom Schlafzimmer in das Bad (Rampe für Niveau Ausgleich)

Küche/Esszimmer muss behindertengerecht umgebaut werden

Böden EG müssen auf selbes Niveau gebracht werden

Zugang zum Garten (Rampe)

Zusätzlicher Raum für Hilfsmittel

Die riesige Anteilnahme an Ava's Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.


Bereits eingesetzte Spendengelder:

chf. 31000 Stammzellentherapie in Thailand

chf. 10000 Hauspläne/Architekt Kosten für behindertengerechten Umbau


06.05.2021

Liebe Freunde,

Was soll ich sagen: uns geht es gut. Wir hatten viel organisatorisches die letzten Tage, Ava bekommt einen neuen Madita Therapiestuhl, wir bekommen endlich den Rehabugy (war vorher nicht machbar, da für Zwillinge dies nicht bewilligt wird und es für mich nicht möglich war zwei verschiedene Bugys zu stossen.. ) ihr lernt das Himmelgüegeli kennen. Und - jiiipeeee wir haben den Termin für die nächste Botox Behandlung.

Video: uns geht es gut

03.05.2021

Liebe Freunde

Ein schöner Sonntagabend, garantiert einen guten Start in die neue Woche.

Ich bin keine Supermama, keine Powerfrau, kein *ich kann jedes Problem* lösen Mensch, von allem habe ich vielleicht ein Bisschen; doch das wäre unmöglich ohne ihn; meinen Halt und meine Zuversicht, meine grosse Liebe Martin. Er ist immer für uns fünf da und das 24/7.

Video: Papi ist der Beste


30.04.2021

Liebe Freunde,

diese Woche scheint endlos... Martin und ich sind immer noch am Energie tanken nach den strengen Ferientagen, welche durch Krank sein geprägt waren.

Ein kleiner Wochenrückblick von den vielen lustigen Momenten.

Euch allen einen schönen Start ins Wochenende, www.4ava.ch

Bilder 2021


26.04.2021

Liebe Freunde

Ava ist wieder fit und munter und auch bei ihr sind die Ferien vorbei. Die Therapien finden alle wieder statt, vier pro Woche. Neben diesem Programm üben wir natürlich auch immer nebenbei mit ihr. Lia ist häufig dabei und unterstützt Ava wie ihr sehen könnt.

Ava wird wohl nie selbstständig stehen können, dennoch üben wir täglich im Stehständer, da es sehr wichtig ist: für ihren Körper, die Muskeln, den Gleichgewichtssinn, die Verdauung und den anderen Blickwinkel auf ihre Welt. (uvm.)

Liebe Grüsse www.4ava.ch

Info wg. Foto: ich bin natürlich direkt zur Stelle wenn Ava Hilfe oder Entlastung benötigt, Lia ist nicht alleine mit ihr!

Bilder 2021


23.04.2021

Liebe Freunde

Unsere Familie ist pünktlich zum letzten Wochenende der Ferien wieder gesund... (Mama kaputt) - es hat natürlich alle 4 abwechselnd und gleichzeitig erwischt!

Ava hat auch schon wieder Freude mit ihrer Schwester Emma zu spielen und durch die Luft zu schaukeln

Video: Schaukeln mit Emma


18.04.2021

Nachtrag: Termin abgesagt, Ava hat hoch Fieber (ist nr. 3 von 4 die krank wird)

Liebe Freunde

Morgen ist es soweit, wir dürfen am Vormittag zur zweiten Botox Behandlung mit Ava. Wir wünschen uns sehr das auch diese wieder gut angenommen wird von Ava's Körper.

Hoffentlich wird der Apéro dann in Zukunft wieder bisschen entspannter für Ava.

Video: Apéro mit Lia


16.04.2021

Liebe Freunde

Sorgen und Ängste im Alltag kennen wir alle; wir alle haben unser Leben auf verschiedene Art zu meistern. Gerade wurde mir mal wieder bewusst wie stark das Leben mit einem schwer Behinderten Kind dies nicht auslässt - den Alltag.

Liebe Grüsse und viel Energie im Alltag euch allen

Video: Sorgen und Ängste im Alltag


14.04.2021

Liebe Freunde,

Gerne zeigen wir Euch mal wieder wie gross die kleinen Fortschritte von Ava mittlerweile sind. Ava ist bisschen mehr als zwei Jahre alt und beginnt sich am Boden zu bewegen, wir haben grosse Freude.

Leider ist es immer noch so, dass Ava 16 Stunden am Tag (zählt man grosszügig die Nacht ab) Betreuung braucht; d.h. wir können Ava nicht alleine lassen, sei es im Therapiestuhl, am Liegen im Bett/Boden oder im Buggy; sie weint, ist unwohl und steigert sich in einen unglaublich hohen Tonus rein, der sie dann zum Erbrechen bringt; oder sie vergisst zu Atmen.

Wir sind sicher, dass sie das mit der Entwicklung, dem älter werden lernen wird - freue mich, wenn es soweit ist!

Video: mit viel Goodwil kriechen


12.04.2021

Liebe Freunde

Essen, die grosse Hürde bei Ava. Leider hat sie immer noch grosse Mühe genügend Nahrung zu sich zu nehmen. Sie macht es gut, stetig besser, doch es dauert zu lange das sie satt wird. Hier einen kleinen Einblick wie das im Moment aussieht wenn ich mit Lia und Ava esse. Wohlgemerkt, Lia isst meistens doppelt um 11h mit Ava und um 12h mit uns. Ava geniesst das Zusammensein mit Lia am Tisch sehr, die zwei machen meistens ein Fest daraus.

Liebe Grüsse und viel Spass mit dem Video: Ava und Lia am essen


07.04.2021

Liebe Freunde

Wieder einmal zeigt Ava uns: teuer ist nicht immer besser. Wir haben eine tolle, neue Tageslichtlampe für intensive Therapiestunden mit Ava. Wir haben das Gefühl das sie sehr gut darauf anspricht; wobei man sagen muss; das Licht ist wirklich *extrem* hell! Seht selbst wie die Reaktion bei Ava ist. Nach cirka 30 Minuten üben mit diesem Licht ist Ava total erschöpft und bekommt dann meist eine Massage oder wir hängen die Elektrotherapie an.

Video: teuer ist nicht immer besser


05.04.2021

Liebe Freunde

Ein ganz normales Osterfest, mit Eierfärben, Nestli suchen und den ganzen Tag Schoggi essen - das hatten wir. Doch was heißt schon normal? Wir müssen uns immer wieder an der Nase nehmen und versuchen Ava in einen möglichst "normalen" Alltag einzubinden; was leider durch die vielen Therapien, Übungen und Massagen, sowie Arzttermine oft zu kurz kommt.

Wir ertappen uns immer wieder, das die Augenblicke mit Ava alleine stets verbunden sind mit all dem genannten.

Also los, auf in einen für uns normalen April.

Video: normale Ostern

30.03.2021

Liebe Freunde

Jeder entwickelt in seinem Leben eine Strategie für alltägliche Tätigkeiten. Ava hat sich nun wohl was überlegt, wie sie an Dinge vor dem Mund rankommt - herrlich dieser Fortschritt. Wir üben ganz stark, damit die Mund - Handkoordination bald ein Erfolg wird für Ava.

Einen schönen Frühlingsabend euch allen

Video: Wo ist der Nuggi

27.03.2021

Liebe Freunde

Andere machen Frühlingsputz, wir schneiden Haare...

Alle Mamis und Papis wissen wie mühsam ein Besuch beim Coiffeur sein kann mit einem Kind, geschweige mit 4 Kids. Wir hatten das Glück und #fellinomanuela kam zu uns Nachhause.

Wie die meisten Aktivitäten mit Ava, ist auch Haareschneiden sehr speziell, mit einem Kind welches keine Körperkontrolle und den Kopf nicht halten kann, ist das eine grosse Herausforderung. Seht selbst wie gut Ava diese Hürde gemeistert hat.

Bilder: 2021


22.03.2021

Liebe Freunde

Holland oder Italien - ich finde beides spannend und aufregend; das wichtigste: Wir organisieren unsere Reise selbst; das Ziel ist uns nun vorgegeben. Hierzu teile ich gerne, ein für mich kraftspendendes Gedicht, welches ich meistens am Montag Ava vorlese.

Herzliche Grüsse

Video: Fröhlich - Nachdenklich


18.03.2021

Liebe Freunde

Früh übt sich ist oft das Beste Moto :-) Ava hat hin und wieder eine Gitarren Stunde mit Papa und genießt das sichtlich sehr. Man merkt wie es sie inspiriert, stimuliert, verunsichert und zum Lachen bringt; eine Stunde mit vielen wertvollen Stimuli.

Viel Spass beim mit üben.

Video: Guitarr Lesson No.1


16.03.2021

Liebe Freunde,

Hoffe den Meisten von Euch sagt das Haus 9 im KSA nichts. Wir haben wieder mal einen Termin im Spital Aarau, Neurologie.

Wir hoffen auf einen baldigen Termin für die nächste Botox Behandlung, welche in Ava s Alter nicht zu schnell aufeinander wiederholt werden darf.

Uns allen geht es gut, wir hoffen Euch auch,

Bilder: 2021


13.03.2021

Liebe Freunde,

natürlich stemme ich den Alltag nicht alleine, es war mal wieder "Papa's Runde" mit Pyjama anziehen und parat machen für die Nacht. Nach der Entspannungs Massage wird Pyjama angezogen, bisschen Pro-Forma am Schoppen genuckelt und dann... so kurz bevor wir ins Bett wollen, oder noch schlimmer, 5 Minuten danach, trinkt Madame den ganzen Schoppen leer; ach ja und bitte warm . Wir kennen Ava ja nun schon ne Weile und sind ihr meist einen Schritt voraus was das angeht - liebe Grüsse und ein herrliches Wochenende Euch allen - www.4ava.ch

Video: Papa s Runde


11.03.2021

Was würden wir machen ohne Pro Infirmis

DANK Pro Infirmis und deren Spender dürfen Emma, Jonny und neu auch Lia in die Spieloase (Kinder Krippe) in Besenbüren, da ist eine unglaubliche Entlastung und würde finanziell für uns nicht gehen. Danke viel mal

Link zum Artikel: https://www.proinfirmis.ch/spenden/sofortspende/news/das-leben-ist-nicht-immer-fair-doch-wir-als-familie-machen-das-beste-draus.html


09.03.2021

Liebe Freunde, ab heute nennen wir Euch alle Freunde, auch die Bekannten und Unbekannten

Mit einem Lachen im Bauch sende ich dieses fröhliche Video von Ava. Alle schlafen und es scheint als genießt sie das besonders; ungeteilte Aufmerksamkeit; das mögen wir doch alle gerne.

Es wärmt mein Herz sie so zu erleben; da es Ava im Moment nicht so gut geht. Die Wirkung vom Botox ist leider weg. Sie ist extrem spastisch; d.h. ihr Muskeltonus ist irgendwo im Körper konstant erhöht. Es ist gerade extrem schwer den Alltag neu zu gestallten und macht mir täglich große Mühe sie zu halten. Sie ist immerhin schon 8,2 Kilo, doch dies Gewicht mehrere Stunden am Tag zu tragen, ohne mithilfe von Ava und den Gegendruck den ich geben muss, bringt meinen Körper an die Grenzen. Wir haben viele Freunde die uns wöchentlich helfen, damit sich mein Rücken entspannen kann und der Alltag doch reibungslos gemeistert wird - herzlichen Dank Euch allen!!! Dies Lachen von Ava gilt auch Euch

Video: Lachend in die Nacht


05.03.2021

Mit Musik geht vieles einfacher im Leben, wir versuchen immer noch Ava s lieblings Takt rauszufinden. Ava steht nun schon fast 12 Minuten täglich im Stehständer und zum Schluss wird immer noch bisschen getanzt, zu meiner Schande muss ich sagen - sie tanzt besser als ich...

Also: Stühel ä wäg und los gehts

Video: Ava tanzt mit Polo Hofer

Bilder: 2021


28.02.2021

Ava benötigt einen Stehständer damit sie stehen kann!

Es soll ihr ermöglichen in stehender Position zu sein, Muskelaufbau zu machen, ihren Kreislauf zu stabilisieren, die Verdauung zu verbessern und Körpergefühl und Haltung zu geben.

Sowie den Anschluss an die Familie in dieser Position zu erhalten.

Es benötigt extrem viel Energie und Mut von Ava, wir sind alle sehr stolz auf sie, sie macht das super!

Video: Ava im Stehständer


26.02.2021

einfach mal eine Frage:

Weshalb benötigt Ava Loosli einen Stehständer?


24.02.2021

Heute ist es soweit, Ava bekommt ihre erste Brille. Viele fragen sich nun: wieso, sie gilt doch als Blind. Ja das stimmt, doch wir wissen das nicht sicher; da Avas Geist (Kognitiv) einen Test noch nicht zulässt. Ava hatte einen Untersuch, wo festgestellt wurde das ein Teil des Sehnervs ein Signal an das Hirn sendet (immerhin!), doch wieviel und wie das Hirn dies Signal umsetzt ist nicht festzustellen. Dazu benötigen wir Ava s Hilfe und sie ist noch nicht so weit. Die Ärzte geben eine 2% Chance das eine Brille etwas bewirken kann, also wären wir ja blöd dies nicht zu versuchen. Wir hoffen Ava so gut zu kennen, das wir den Unterschied bemerken. Das werden wir nun in den nächsten Wochen testen. Da Ava ein unglaublich!!! gutes Gehör am entwickeln ist, braucht das seine Zeit und eine ruhige Atmosphäre; was nicht immer einfach ist bei uns Daheim. Gebt uns Zeit - wir halten Euch auf dem Laufenden.

Danke an BrillenHeld

Video: Avas Brille - vom Brillenheld


21.02.2021

Martin ist am Ideen ausprobieren, welche Möglichkeiten Ava hat für bequem mit uns draussen zu sein. Ja, wir haben den Buggy, doch wenn dieser nicht bewegt wird ist Ava extrem unwohl und weint dauernd. Es wäre einfach toll, was zu haben wo sie wohl ist und sich zumindest mal 5 Minuten alleine beschäftigt

Schaut selbst...

Video: Ava s Truck

19.02.2021

Heute haben wir ein neues Hilfsmittel für Ava gekauft, welches von der IV nicht bezahlt wird:

den SPIO Anzug.

Unsere Physiotherapeutin erklärt in diesem Video mit Ava sehr gut wie das am besten genutzt wird. Wir werden den Spio nun immer am Morgen über den Body anziehen und dann zu den Mahlzeiten mit dem Korsett wechseln. Ava hilft das für den Muskelaufbau und ihre Körperwarnehmung extrem, Stand heute.

SPIO - Eigenschaften:

- Schafft eine sensorisch stabilisierende Verbindung zwischen Schulter, Rumpf und den Beinen

- Hilfreich bei verstärkten Wahrnehmungsdefiziten

Video: SPIO Anzug für Ava

17.02.2021

Kennt ihr das, man läuft x mal an einem Karton im Keller vorbei und denkt nix dabei, so ist es auch Karin Schönbächler im Keller von REMAX Immobilien Wetzikon ergangen. Als sie per Zufall unseren Beitrag im SRF Happy Day sah, wusste sie, was mit diesem Karton zu tun ist.

Frau Schönbächler schenkt Ava eine Lampe, die spezielle Lampe von Schätti Leuchten (welche wir vom SRF geschenkt bekamen) sie wurde aufbereitet und an unseren Raum angepasst. Am Montag kam der Elektriker Mike und hat sie unter erschwerten Umständen montiert (Diego hat ihm dauernd in die Kabel gebissen, und seine Krallen am Werkzeugkoffer gewetzt, war sehr lustig ) Wir sind unglaublich dankbar dafür!! Nun ist wirklich das ganze Wohnzimmer Ava gerecht ausgeleuchtet, so schön. Ava hat grosse Freude und hat sofort bemerkt das es nun auch an dieser Ecke hell ist und Spass macht.

Einen ganz grossen Dank an alle Beteiligten, so schön gibt es Menschen wie sie es sind

Bilder 2021

14.02.2021

Gerne senden wir ein Wochenupdate, wir sind wieder fast voll im Alltag. Waren diese Woche im Uni Spital Zürich für ein Augenuntersuch, Ava wird neu eine Brille testen, vieleicht gibt ihr das einwenig Klarheit in den Alltag. Ava hat den Stehständer bewilligt bekommen von der IV worüber wir unendlich glücklich sind, das war ein langer Weg. Und es gibt auch noch eine andere Veränderung, bei Ava lässt wohl das Botox nach, was gerade sehr schwer ist zu zuschauen und sich neu zu ordnen im Alltag.

Wir wünschen euch allen einen schönen Sonntag mit viel Liebe und Wärme im Herzen.

Video: Augen auf Ava, der Stehständer kommt bald, alles wird gut

09. 02. 2021

Gedanken einer Mutter, während Ava schläft:

Ich kann mit einer Hand ein Kleinkind halten und mit der anderen Zähneputzen, mich schminken, zur Toilette gehen, Karotten schälen, Tisch abräumen und den Boden wischen. Gleichzeitig geht es auch einhändig zu Staubsaugen, Betten zu machen, Zimmer aufräumen, Tischdecken, Schuhe binden, Katzenfutter auffüllen, Nudeln vom Herd nehmen und Wasser abschütten, dazu mit der IV Telefonieren, mich einfach ärgern und dennoch stört mich etwas - es laufen mir immer noch drei Kinder hinterher oder voraus die ich nicht gleichzeitig versorgen kann.

Wie soll das weitergehen, frage ich mich. Ganz einfach, ich habe in der Vergangenheit gelernt, das ich die Nummer Eins bin in meinem Leben, nur ein gesunder Egoismus ist die Basis für ein erfülltes Leben und eine gesunde Beziehung zu meinen Kindern und meinem Mann.

Und weiter geht's, Ava ruft.

06.02.2021

Es sind unvergessliche Momente - Familienzeit ist kostbar, unbezahlbar und so wertvoll.

Alle Sorgen, Probleme und die Ungewissheit die das Leben mit sich bringt bleiben verborgen, einfach herrlich.

Ja, wir sind glücklich und verliebt in das Leben❤️

Bilder 2021


01.02.2021

Wir habens getan, wir sind mittendrin - in den Schneeferien. Wir haben das Glück und es hat sich ergeben das wir ein paar Nächte eine Auszeit in den Bergen geniessen dürfen.

Mein empfinden war immer: NIEMALS!! Skiferien mit 4 so kleinen Kids; muss aber sagen, da Daheim der Alltag so extrem organisiert ist, kann ich das prima in den Schnee Alltag übertragen. Doch es ist dennoch eher mühsam, da Ava, wie im Buggy, auch im Schlitten immer Bewegung braucht. Sonst ist es ihr unwohl und ihre Spastik plagt sie.

Gerne zeigen wir euch, sie ist immer dabei, mittendrin, Ava gehört dazu und nur so fühlt es sich richtig an, allen Umständen zum Trotz.

We go for it

Bilder 2021


30.01.2021

Passend zum Start der Ferien hat Ava ihre neuen Fussorthesen und das Rumpfkorsett erhalten, nun heisst es wieder sich an das Neue anzupassen und üben, üben, üben. Wir hatten wieder eine vollgepackte Woche mit Hochs und Tiefs, so wie es bei allen mal ist. Es geht uns allen gut und wie immer schauen wir mit Zuversicht und Spannung in die Zukunft.

Video: Neue Hilfsmittel sind da

25.01.2021

Was ist schöner als 3 Kinder welche ein Chaos veranstalten?? 4 Kinder die ein Chaos veranstalten und nun hat das auch Ava langsam im Griff - willkommen im Klub mein Schatz. Sie hatte bei der Low Vision Therapie das Erste mal so richtig Erfolg im *etwas runter werfen*, guckt und staunt.

Video: Ava räumt um


22.01.2021

Ava ist sehr stark auf ihr Gehör fixiert, das ergibt immer wieder lustige Momente; welche wir alle sehr geniessen. Ja, sie ist auch ein richtiger Schlingel, wie es sich gehört für ein zwei Jähriges Mädchen.

Video: Ava liebt Tiere


20.01.2021 Ava s Esslogopädin hat uns empfohlen wieder auf Brei umzustellen. Die 3 Hauptmalzeiten dauern immer noch 45min., Ava ist dann noch nicht satt aber die Gefahr besteht das sie mehr Kalorien verbrennt als aufnimmt, wenn das Essen länger dauert. (d. H. Ava isst alles vom Tisch, doch es wird püriert). Natürlich bekommt sie anschliessend den sättigenden Schoppen.

Wer sagt Pommes seien ungesund, hat ja irgendwie recht, doch egal, auch das müssen die kleinen Menschen kennenlernen Ist dann für Ava als Snack zu zählen. Lia hilft sooo gerne mit Ava zu verwöhnen. Einfach herzerwärmend das zu sehen und zu spüren

Video: Ava isst das erste mal Pommes


18.01.2021

Heute ist wieder ein strenger Tag für Ava, nachdem wir uns durch den Schnee gekämpft haben um Emma in den Kindsgi zu begleiten, war schon die Low Vision Therapie um 8.20h da, erst um 10h Znüni gegessen und um 12.30h kam schon die Orthopädin um das Korsett anzupassen und neue Abdrücke für die Fuss Orthesen zu nehmen. Es ist spannend zu sehen wie das abläuft, deshalb hier gerne das Video dazu.

Ava hat dann zu ihrem Glück noch 40min. Schlafen können und bald geht es schon wieder weiter die drei Musketiere abholen.

Euch allen einen guten Start in die neue Woche,

Video: Ava bekommt neue Fussorthesen


14.01.2021

Habe gerade einen magischen Augenblick für euch alle festgehalten. Martin hat mir einen unglaublich bequemen Stuhl Geschenk um mit Ava angenehmer zu sitzen, um meinen Rücken zu entlasten. Getraue mich seit ein paar Tagen Ava allein rein zu setzen, wenn ich die Hände für Lia brauche - schaut was dann passiert ist

Video: ein magischer Augenblick


12.01.2021

Mein Herz als Mama weint oft, wenn ich Emma, Jonny und Lia beim Spielen zuschaue und Ava einfach da liegt und nicht mitmachen kann. IMMERwieder versuche ich das Leben an Ava anzupassen, damit sie dabei ist; auch wenn das sehr oft absolut nicht therapeutisch, oder Haltungskonform ist, meistens umständlich und kompliziert, doch ihr Lächeln gibt uns die Bestätigung das der Spass an der Sache es Wert ist.

Und heute durfte Ava Schnee hautnah kennenlernen

Video: Ava übt Schlittenfahren


08.01.2021

Heute ist es soweit, wir haben den Beweis das Ava zwei jährig ist, sie ist gewachsen sie bekommt ein neues Korsett angepasst. Wir sind sehr dankbar das dies bei uns zu Hause gemacht wird und Ava so nicht ins Auto muss.

Nun wird ein Gipsabdruck genommen und in einer Woche kann sie wieder super in ihrem Therapiesitz Platz nehmen.

Ava hat sehr gut mitgemacht, kein Weinen, kein Nuggi, aber klar doch ist ja nun auch kein Baby mehr... Da lacht sie immer, wenn wir ihr das sagen. Stolzes Mädchen, stolze Mama

Video: neues Korsett für Ava


05.01.2021

Wir stellen alle drei, vier Tage bisschen um (dazwischen die Kinder täglich ) damit Ava immer andere Möglichkeiten in einem anderen Raum erlebt. Heute habe ich die Turnmatte geholt und siehe da, sie ist gerade sehr aktiv und hat grosse Freude. Freut mich das ich euch mal auf Video so ein riesen Strahlen zeigen kann. Unser Strahlefroueli

Video: Ava turnt im Wohnzimmer


02.01.2021

Ava hilft heute in der Küche, das mag sie sehr gerne, all die Geräusche, die Düfte und das Probieren ist wie eine echte Kochstunde für sie. Oft hat sie danach auch Hunger

Hier ein Einblick ins Kuchenbacken mit 4 Kids, lustig doch oft in die Länge gezogen... Freue mich, wenn ich den Kuchen bis am Abend fertig hab

Video: backe, backe Kuchen


31.12.2020

Ein bewegendes Jahr geht zu Ende, wir wollen nicht Jammern, sondern uns an die glücklichen und vollkommenen Momente erinnern - die bringen uns weiter und geben Mut für Neues. Unser Weg, speziell Ava s ist nicht immer einfach, doch wir haben viele passende Schuhe, wo jeder!! Weg zu gehen ist.

Von Herzen wünschen wir euch passende Schuhe für den Start in das neue ungewisse und sicher spannende Jahr 2021.

Martin & Rebekka

Video: bye bye und Danke


28.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Von Herzen teilen wir einen sehr bewegenden Moment im Jahr 2020 mit euch, unsere Freunde: Steffi & Marc, Vicky & Andi, Jacqueline, Anja, Conny & Roman und Patrick haben uns einen unglaublichen Tag geschenkt, der Happy Day vom 2. Oktober wird dank euch ewig als einmaliges Erlebnis in unserem Herzen bleiben.

Ihr seid und bleibt immens wichtige Menschen für uns danke für alles was ihr die letzten Jahre für uns gemacht habt - und schön das ihr euch nun auch kennt

Video: Jeder sollte Freunde wie wir haben


26.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Wird Ava bald TRANSPORTFÄHIG? Wir wissen es noch nicht, geben aber Gas mit allem was es zum Testen gibt.

Liebe Grüsse aus Besenbüren

Video: Ava im Buggy mit Go To Seat

24.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Nach diesem wunderschönen Jahr wünschen wir euch allen frohe, ruhige und gesunde Feiertage - wir freuen uns bald paar Päckli zu öffnen und dann zu spielen bis die ersten einschlafen wird wohl ein langer Tag.


20.12.2020

Alles Gute zum Geburtstag liebe Ava und Lia, heute vor zwei Jahren habt ihr unser Quartett komplett gemacht, wir sind unendlich glücklich und dankbar das ihr uns ausgewählt habt.

Wir lieben Euch, Mami & Papi, Emma & Jonny

Video: Happy birthday little girls


14.12.2020

Liebe Freunde und Bekannte und Unbekannte

Ava hat ein ganz besonderes Geschenk bekommen: Lotta Bär.

In der Low Vision Therapie hat Ava eine Puppe, die Lotta. Nun hat eine sehr aufmerksame Ava Freundin uns diese kopiert, damit wir Lotta immer daheim haben.

Schwarz / Weiss sind die Farben, welche Ava hoffentlich sehen kann. Sie findet Lotta toll, speziell mit Sonnenlicht und dem super Licht welches wir nun haben, macht die Therapie für Ava richtig Spass! Herzlichen Dank an Manuela, Du hast Ava und uns eine grosse Freude gemacht mit diesem Geschenk.

Video: Ava spielt mit Lotta Bär


10.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute ist Tag 3. Nach der Botox Injektion - wir spüren schon klar einen Unterschied es ist noch nicht die ganze Wirkung. Und wir sprechen von: ja sie ist entspannter, doch es ist nicht zu vergessen das Ava am ganzen Körper (beide Beine, beide Arme, Rumpf und Zunge) einen sehr hohen Tonus hat. FÜR Ava ist der aktuelle Zustand sicher viel, viel angenehmer. Wir sind gespannt auf die nächsten Wochen.

Nun werden wir noch mehr dehnen, ziehen und strecken solange die Wirkung anhält, damit sie vom Maximum profitieren kann und immer noch Freude an den Übungen behält.

VIELEN LIEBEN DANK FÜR EURE ENERGIE

Video: Tag 3 nach der Botox Injektion


07.12.2020 - 12.34h

Was soll ich sagen, die Grosse Kleine hat das super gemacht. Ava hat nun getrunken, ist noch bisschen müde, sonst aber fit, bald geht es los Richtung daheim danke für all die Daumendrücken und Kleeblätter - nun heisst es abwarten.

07.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Was könnte Ava ein bisschen im Alltag helfen?

Kennt ihr das: Botulinumtoxin

Kurz: Botox. Heute Vormittag wird Ava eine Injektion in die Abduktoren (Innenschenkel, je 2 Muskeln) erhalten. Dies dient dazu um eine Erkrankung zu behandeln, die durch eine Überaktivität einzelner Muskelgruppen hervorgerufen wird, ein sogenannter hoher Tonus.

Botox ist ein natürlich vorkommendes, von Clostridien-Bakterien gebildetes Eiweißmolekül. Das Botox wird durch mehrere Einstichpunkte in sehr kleinen Portionen in die krankhaft betroffenen überaktiven Muskeln gespritzt.

Erfolgsaussichten: die Wirkung setzt erst nach 3-14 Tagen ein und hält mehrere Monate (2-6) an. Danach kommt es zu einem Wirkungsverlust und die vollen Krankheitssymptome setzten wieder ein.

Von tiefstem Herzen wünschen wir uns das Ava darauf anspricht und sie die gewünschte Linderung bekommt.

Wir hoffen, dass sie die Sedierung gut verträgt und wir am gleichen Tag heimkönnen. Nach der Autofahrt, welche sie leider immer noch gar nicht gut findet, wird sie sich daheim sicher gut erholen können.

Also, sucht im Schnee nach dem Glückskleeblatt - wir sind dankende Abnehmer, liebe Grüsse


06.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute hatten wir einen sehr schönen Tag mit hohem Besuch, ihr glaubt es nicht, der Niklaus war bei uns. Also der Echte

Ava hat es sehr genossen, sie wurde fest gelobt und hat auch ein Säcklein bekommen.

Sie ist total müde eingeschlafen und hat nun hoffentlich schöne Träume, den Morgen hat sie einen langen Tag vor sich.

(selbstverständlich wurden die Corona Regeln eingehalten, wir stammen vom Niklaus ab, deshalb gehört er zur Familie)


04.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute Abend haben wir Ava die Weihnachtsbeleuchtung am Küchenfenster gezeigt. Sie sitzt in Vollmontur (Korsett und Beinorthesen) in ihrem Therapiestuhl und ist sehr gut gelaunt.

Deshalb wollte ich sie nicht rausnehmen, doch leider sind die vielen Stufen vor dem Hauseingang unüberwindbar mit diesem Stuhl; so haben wir nur einen Teil der Lämpli genossen - den aber in vollen Zügen.

Euch allen einen schönen Freitagabend


01.12.2020

Liebe Freunde und Bekannte und Unbekannte

Herrlich, endlich Winterstimmung wir haben es gewagt und Ava einen Skianzug angezogen, dank der Form ging es relativ zügig, so nach 15min war sie drin

Und dann, was tut ein zwei jähriges Mädchen das erste mal im Schnee??

Ein Schneemann bauen

OK, lia hat immer die Nase gegessen

Liebe Wintergrüsse


Video: 3. Dezember - Adventpäckli auspacken, was wohl heute drin ist


1. Dezember - Adventpäckli auspacken ❤️

Und tsüssssss

Www.4ava.ch

Video: 1. Dezember - Adventpäckli auspacken


26.11.2020

Guten Morgen zusammen,

nach einer anstrengenden Physiotherapie Stunde, gibt es noch bisschen Party für Ava.

Video: Ava tanzt mit Papa


12.11.2020

Er ist da Splashy, der Badewannensitz für Ava, endlich kann auch sie das Baden und Plantschen geniessen und ausleben. Ja wieder ein Hilfsmittel mehr, was den Alltag extrem erleichtert und auch unsere Rücken schont.

Herzliche Grüsse aus dem Bad

Video: Splashy, der Badewannensitz für Ava


08.11.2020

Wisst ihr noch, damals als wir jung waren; im Herbst gibt es doch nichts schöneres als einen Blätterregen zu geniessen. Wir möchten Ava so oft wie nur Möglich all die schönen Augenblicke schenken; welche für uns alle einfach normal sind.

Deshalb durfte sie mitten im Blätterhaufen sitzen und war Emma und Lia sehr verbunden; Lia die beschützende und Emma die aktivierende - unsere drei Mädchen, einfach herrlich! Das ist Leben pur.

Video: Blätterregen für Ava


04.11.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Ein kleiner Schritt für Einige, ein grosser für Ava, gerne zeige ich euch mal wie gut Ava nun schon ihre Finger spreizt war vor ein paar Monaten nicht denkbar, heute haben wir ein tolles Geschenk erhalten, so kann Ava schon üben Päckli auspacken bald kommt ja der Päckli Monat.

Video: Ava spreizt ihre Finger


29.10.2020

Dank Happy Day haben wir die grosse Entlastung vom einmal Mittagessen kochen.

Wir bekommen immer ein Salat, eine Suppe, Hauptmahlzeit und ein Dessert.

Alle finden das Essen köstlich und geniessen diesen Service. Herzlichen Dank der Pflegi Muri für diese Lieferung.

Video: Essenlieferung Pflegi Muri


28.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Der Alltag geht auch bei uns und Ava weiter, sie hatte gerade Low Vision Therapie mit dem neuen Licht. Es ist wirklich unbeschreiblich was das bei unserem kleinen Mädchen bewirkt, sie ist aufmerksamer, schaut (zumindest wirkt es so) und schenkt hier im Video auch ein Lächeln.

Gerne möchten wir uns bei #HAPPYDAY für die Zusammenarbeit mit #schaettiLeuchten und bei der Bütler Elektro AG, Muri AG für die super Lampen und die Installation bedanken, welche sicher nicht einfach war bei unserem alten Haus

Video: Low Vision mit neuer Lampe


26.10.2020

EIN HAPPY DAY

Der 2. Oktober wird ewig in unserer Erinnerung bleiben. Ein unglaublicher Tag, welcher gefüllt war mit Überraschungen und Emotionen.

Video: Happy Day von SRF1 mit Röbi Koller und Kiki Mäder


29.10.2020

Dank Happy Day haben wir die grosse Entlastung von 1x pro Woche Mittagessen kochen.

Ihr könnt Euch nicht vorstellen welche Entlastung das für unseren Familienalltag bedeutet. Das Essen ist köstlich und wir alle mögen es sehr! Es gibt immer Suppe, Salat, Hauptspeise und ein Dessert. Einen grossen Dank der Pflegi Muri für diesen tollen Mittagsservice.

Video: Essen

28.10.2020



24.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Langsam gibt Ava Laute von sich, was wunderbar ist, da dies ein wichtiger Entwicklungsschritt ist und hilft das sie hoffentlich auch sprechen wird. Und wer sprechen kann, kann auch gut (besser) essen, da die Zunge bei beidem stark dazu beiträgt. Und Essen ist noch sehr, sehr schwer für Ava.

Bald kommt eine Logopädin mit Tipps und Tricks das zu fördern, jiippee.

Gerne erzählt Ava euch selbst paar Worte

Video: Ava, gibt Laute von sich


20.10.2020

HAPPY DAY war Anfang Oktober zu Besuch bei uns.

Wir wurden überrascht, wir sind überrascht und wir bleiben gespannt wie es wird am Samstag.

Eine kleine Vorschau auf nächsten Samstag, 24.10.2020 Happy Day, SRF1, 20h

Video: Vorschau Happy Day 24.10.2020


17.10.2020

Wir sind immer noch happy, Dank #happyday, Dank Röbi, Kiki und dem ganzen Team!

DANK an UNSERE lieben Freunde, nächsten Samstag 24. Oktober 2020, SRF 1, Happy Day


17.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Gestern nach dem Abendessen hat Ava unglaublich gut mitgemacht! Martin konnte ihr die Beinorthesen, welche Ava nicht gerne trägt, super anmachen und sie hat diese bestimmt 20minuten getragen ohne grosses Schimpfen.

Das Video ist eher dunkel, da für die Low Vision Übungen das Auge im Mittelpunkt steht, und wir grad bisschen dunkel gemacht haben. Hier üben wir gerade mit dem Licht fixieren von Gegenständen.

Gleichzeitig trägt Ava die Rumpforthese, erwähnt die Bein Orthesen, sitzt mit Hilfe auf dem Medizinball und gibt sich so sehr mühe dem Licht zu folgen. Das ist unglaublich anstrengend für Ava, all diese Hilfsmittel zu koordinieren!! wir sind sehr stolz auf sie wie gut sie mitarbeitet.

Ava und uns 5 geht es gut, das wünsche ich mir für euch alle auch!

Von Herzen ein schönes Wochenende,

Video: Therapie und Low Vision


13.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Ein bisschen Spass muss sein, so zwischen Mittagessen, Mittagsschlaf und Therapieren haben wir es auch immer wieder mal lustig bis uns schwindlig wird, und damit nix vergessen geht übt Emma zählen

Liebe Grüsse 4ava.ch

Video: ein bisschen Spass muss sein


07.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute wurde Ava mit einem ganz tollen Haarband überrascht! Da sie sich leider immer sehr stark ihre Haare ausreisst, ist das hoffentlich eine super alternative zum dran zupfen.

Ein riesen Dank an die Näherin

Alles liebe, 4ava.ch

Video: Ava und ihr Haarband


03.10.2020

Liebe 4ava.ch Menschen,

Von Herzen möchten wir unsere Freude mit euch teilen, welche wir haben an den vielen Aufmerksamkeiten welche uns in den letzten Wochen erreichten, wie: wunderschöne Karten mit handgeschriebenen Worten, Duft Bücher für Ava, Gutschein für ein Fotoshooting, Herbst Blumen vor der Türe, Holz Engel und Herzen, und all die aufmunternden Worte und Gesten.

Liebe Grüsse ins Wochenende - www.4ava.ch


30.09.2020

Ein Ausflug auf das Brienzer Rothorn.

Video: Sooooo schön


27.09.2020

Die Liebe eines Familienvaters ist unendlich

Liebe 4ava.ch Menschen,

So viel gibt es zu tun; alle lieben Mails beantworten, allen SMS danken, anrufe tätigen und doch ist mir gerade eines am wichtigsten; ein großes Merci an mein Partner, der Fels in meiner starken Brandung, die kräftigen Arme die mich täglich tragen, ohne dich wäre der Alltag nicht zu bewältigen; ich Liebe Dich Martin.

Im Sommer hat er ein Lied für unsere Familie geschrieben, welches ich gerne mit Euch teile, auch um Danke zu sagen für die grosse und unglaubliche Unterstützung von Euch allen.

Video: Jaler, die Liebe eines Familienvaters ist unendlich


25.09.2020

Die aktuelle Situation in Thailand ist für Ava's Therapie immer noch die selbe.

Die Klinik, welche bei Ava die Therapie durchführen wird, ist zur Zeit geschlossen. Da die meisten Patienten auf Hilfe angewiesen sind und eine Behandlung unter Quarantäne nicht in Frage kommt.