Liebe 4ava.ch Menschen


gerne halten wir Euch hier auf dem Laufenden über Avas Leben und die aktuellen Entwicklungen.


08. AUGUST 2021

08. AUGUST 2021


30. April 2021


1. Januar 2021


02.10.2021 SRF Happy Day - vor 365 Tagen bei uns im Garten

Liebe Freunde,

vor genau 365 Tagen wurden wir überrascht wie noch nie. Wir sind immer noch überwältigt von dem Tag, den unsere Freunde für uns organisiert haben, zusammen mit SRF Happy Day, Röbi Koller, und Kiki Maeder - gerne auch für Euch alle nochmals zum mit staunen, freuen und bisschen weinen. Uns geht es zumindest so, wenn wir das Video nochmal anschauen.

https://www.srf.ch/play/tv/-/video/-?urn=urn:srf:video:268c1757-752a-4f73-8be0-fbf991f37534

Liebe Grüsse Rebekka & Martin, Emma, Jonny, Ava und Lia


30.09.2021

Liebe Freunde,

Nicht lange kenne ich #MignonKleinbek, doch es hat ab dem Ersten Augenblick gepasst. Sie ist eine phantastische Schriftstellerin und macht Ava und uns ein Riesen Geschenk; lest selbst was sie in ihrem Blog schrieb:

Ich möchte Euch eine ganz besondere Familie vorstellen.

Vor einigen Monaten sah ich zufällig diesen Beitrag des Schweizer Fernsehens und war tief berührt. Ehrlich gesagt, hab ich die ganze Zeit geheult.

Mittlerweile bin ich mit Rebekka in Kontakt und Austausch, die Erscheinung meines nächsten Buchs wird mit Ava verknüpft sein. Die Idee ist, dass 10% meiner Tantiemen auf Avas Spendenkonto gehen, denn die Familie muss ihr Häuschen behindertengerecht umbauen.

In der nächsten Zeit werde ich ab und zu einen Beitrag einstellen, damit Ihr Ava, Rebekka und Martin besser kennenlernt.

Wer schon jetzt etwas tun möchte, kann dies gern über den Blog der Familie Loosli-Zweifel tun. Es würde mich unheimlich freuen.


28.09.2021

Liebe Freunde,

Kommt mit mir zurück in die Vergangenheit, wir haben stets versucht, das Leben der Mädchen auf der Neonatologie / Frühgeborenen Station in unseren Alltag als Familie zu integrieren. Es gab trotz den nicht einfachen Monaten, Momente voller Freude und Lachen.

Bilder: 2021


22.09.2021

Liebe Freunde

Lia (Ava s Schwester) ist für Ava nicht mehr einzuholen in der Entwicklung, das zeigt dieses Video nur all zugut. Was uns, unseren Ärzten und unseren Therapeuten schon lange Bewusst ist; müssen wir der IV (Invaliditätsversicherung) andauernd auf s Neue beweisen. Ava ist schwer mehrfach Behindert!

Das es Anträge und Kontrollen benötigt ist sehr gut und auch nachvollziehbar. Doch bei eindeutigen Schädigungen und deren Folgen ist das einfach eine immer wiederkehrende Tortur für uns Eltern. Meist ab 20h sitze ich im Büro und erledige all den liebevoll genannten Papierkram für Ava s Leben - tagsüber ist das einfach unmöglich. Es dauert dann meist auch länger, da meine Energie um diese Zeit auch aufgebraucht ist.

Gerne einen direkt Link z.B. zur Hilflosenentschädigung der IV; um zu zeigen wie solche Texte für Laien daherkommen und wohlgemerkt; dies ist nur die Anleitung. Viele Monate mit Einlesen und Ordner voll Papiere später bemerkt man, dass man doch Juristische Hilfe benötigt.

https://www.sva-ag.ch/.../kinder-mit-gesundheitlicher...

Mal ein etwas anderer Einblick in unseren gemütlichen Abendalltag.

Video: Zwillinge - gleich und doch so anders


19.09.2021

Liebe Freunde,

Ich bin im Herzen ein offener, spontaner Mensch; doch seit dem 20.12.2018 wurde ich Übernacht zu einem super Tages Organisator; was für mein nahes Umfeld sicher nicht immer einfach ist; und auch nicht mehr viel Platz für Neues und Spontanes zulässt.

Wobei wenn ich das Video sehe, muss ich schon auch schmunzeln, Martin hat diese Eigenschaft auch angenommen.

Ist schon ein paar Tage her als wir im Kantonsspital /KSA mal wieder einen Neurologischen Termin hatten mit Ava. Sie wird an diesen Termin jeweils von Kopf bis Fuss untersucht, was kann sie, was nicht, ist sie am Wachsen, wie steht es mit dem Gewicht, sprich isst sie besser - was leider nicht der Fall ist.

Oft habe ich schon daran gedacht ein Video zu machen, wenn ich mit allen 4 im Auto wegmuss, das ist immer sehr helustig (hektisch/lustig). Hier mal einen kleinen Einblick wie die Planung aussieht, wenn Martin und ich mit Ava weg gehen; Lia heute paar Minuten dabei ist, da sie zu einer Freundin durfte.

Video: Kurz mal weg...

17.09.2021

Liebe Freunde, Einen sehr passenden Augenblick mit Ava heute Nachmittag: wir werden das Kind schon schaukeln. So gingen wir durch die letzten Tage, alles grad bisschen viel im Moment! Ava hat vermehrt einen sehr hohen Tonus, ich körperliche Beschwerden vom vielen tragen, es wird kälter, d. H. Anziehen ist wieder sehr anstrengend für Ava, Fortschritte sind da, wenn auch klein, doch wir sehen sie. Mit dem Umbau geht nix voran, die Therapie in Thailand ist nicht absehbar; doch alles Jammern hilft niemandem - deshalb: ein bisschen schaukeln und unsere Welt ist fast wieder in Ordnung.

Video: Wir schaukeln das Kind

07.09.2021

Liebe Freunde

Fast auf die Stunde genau vor einem Jahr haben wir diese Chance für Ava ins Leben gerufen; unglaublich was alles passiert ist den letzten 365 Tagen! Das Schönste ist, dass ihr alle uns ermöglicht habt, Ava die Chance für eine Stammzellentherapie in Thailand zu ermöglichen durch eure Spenden (mehr Infos Therapie auf der Homepage).

Unglaublich gerne wäre ich genau JETZT mit Ava in Thailand, das beschäftigt mich sehr! Deshalb haben wir uns mit dem schönen Herbstwetter und der Zwetschgenernte abgelenkt; zum Glück war Ava am mithelfen, zu 6 geht alles schneller.

Bilder: 2021


02.09.2021

Liebe Freunde,

Aktuell macht Ava, zu unserer Freude Fortschritte im Greiffen/spüren, Fühlen und wollen, so schön.

Sie sitzt im Reha Buggy, wo wir einen Tisch anmachen können und hat gerade eine Ergo Stunde mit mir❤️

Seht selbst wie gut sie das macht,

Video: erste Fortschritte--- jiiippeee


26.08.2021

Liebe Freunde

Ein Wunder der Natur - und ich spreche diesmal nicht von Ava Heute sind wieder ein paar Schwalbenschwanz Schmetterlinge geschlüpft und Ava war mitten drin. Musste gut aufpassen das sie ihn nicht zerdrückt. Ein wunderschönes Geschenk für Ava dieser seltene Augenblick, danke Herr Schwalbenschwanz.

Bilder: 2021

23.08.2021

Liebe Freunde

Uns geht es wieder gut, alle sind gesund. Der Alltag mit Schule, Kindergarten und Therapien ist sich langsam am einpendeln. Ava hat langsam Freude an der aufrechten Haltung, leider nicht im Stehständer, da sie dort in Vollmontur sein muss (Korsett/Orthesen).

Martin und ich kommen oft an unsere Grenzen, da leider auch unser Tag nur 24 Stunden hat.

Die Hilfe mit der Spitex ist schon lange her, da Ava diese wirklich liebe Frau einfach nicht angenommen hat. Wie oft in der Pflege, trifft es nun auch uns: die Spitex hat zur Zeit niemanden der uns entlasten könnte. Wir hoffen weiter.

Bald ist es ein Jahr her, als wir diese Seite starteten für die Spendensammlung um Ava eine Chance zu geben. Die Therapie in Thailand wurde mehrmals verschoben, wegen der Corona Situation. Aktuell haben wir einen Termin im Dezember 2021 / Januar 2022.

Ava geht es soweit gut, ausser das ihre Spastik extrem zunimmt und sie immer noch grosse Mühe mit dem Essen hat. Sie mag ihre Hilfsmittel überhaupt nicht, alleine sein findet sie total doof und Autofahren ist immer noch eine Prozedur für sie.

Wir üben täglich mit ihr um all diese Umstände in ihr und unser Leben einzubauen und sind voller Mut, Hoffnung und Tatendrang.

Herzliche Grüsse

Video: Up date: Thailand Stammzellen Therapie

16.08.2021

Liebe Freunde

Ruhe muss manchmal sein um nicht was falsches zu schreiben. So ging es mir die letzten Tage. Wir haben Briefe der speziellen Versicherung für Behinderte erhalten; welche einfach frustrierend sind! Nachricht aus China/Thailand betreffend der Therapie. (News dazu folgen in Kürze). Und Ava hat leider von Lia einen Infekt bekommen, sie leidet seit letzter Nacht u. A. unter sehr hohem Fieber. Sie hat gerade noch das Unglück, das die lang ersehnten Zähne durchbrechen, was bei ihr viiiel länger dauert als bei gesunden Kindern, welche dauernd was am beissen und Kauen sind. Hilft grad alles nicht den Alltag ohne Hektik zu bewältigen, also schenke ich Euch die erholsamen Momente von Ava und Lia - das schenkt Energie.

Herzliche Grüsse in den Abend

Bilder: 2021

08.08.2021

Liebe Freunde

Nach einer langen Woche sende ich gerne einen herrlichen Tagesabschluss mit Ava an Euch alle.

Herzliche Grüsse www.4ava.ch

Video: Baden mit Diego


03.08.2021

Liebe Freunde

Wir sind nach einer erholsamen Woche in den Ferien (Okey, war doch sehr! Streng, aber Sooo schön) wieder gut daheim angekommen.

Gestartet haben wir mit einem Bienen Stich in Jonnys Ohr, gefolgt von einem herrlichen Ausflug in die Berge (Merci Onkel, ohne dich wär das nicht möglich gewesen) natürlich baden im See und der Ausflug auf den Kids Spielplatz haben wir am Schluss genossen.

Das erste mal habe ich nun wirklich bemerkt wie unsere kleine Welt nicht wirklich behindertenfreundlich ist. Ava s Buggy kommt einem Rollstuhl sehr ähnlich vom handling gesehen. Mir ist noch nie aufgefallen wie viele Kieselsteine in der Schweiz verteilt liegen, ok, Wandern in den Bergen musste einfach sein, da Ava dazu gehört und ich zwei starke Männer dabei hatte. Aber von dem abgesehen ist fast jeder Spielplatz mit diesen Steinen belegt, jede Picknick Ecke hat irgendwelche Hindernisse, viele Toiletten sind im UG oder im OG, mit Treppen oder zu enger Lift Türe. Schon komisch, nun bin ich 41 Jahre und hab mir über solch Kleinigkeiten noch nie viele Gedanken gemacht; wie ungerecht für ganz Viele unter uns der Alltag doch ist. Beachtet das mal bei eurem nächsten Ausflug, Restaurant Besuch, Bahn od. Bus Fahrt und vielem mehr. Ich will nicht Jammern, doch sollten wir nicht alle die gleichen Chancen erhalten?

Unser kleiner Einblick in die Ferien zeigt, finde ich, das eine starke Familie viele Schranken überwinden kann. Es war mühsam, braucht massiv mehr Planung, viel Knabberzeugs und Geduld, doch Ava ist immer dabei - wo soll sie den sonst sein.

Liebe Grüsse www.4ava.ch

Video: Sommerferien 2021


29.07.2021

Liebe Freunde

Ein extrem nasser Juli, doch auch diesen Monat haben wir viele herrliche und oft ungleich schöne Momente. Ava geniesst jeden Ausflug mit der Familie, dies Bild gibt meinem Mamaherz wiedermal einen fiesen Stich und dennoch - einfach schön die zwei zusammen (Lia gibt zur Zeit Vollgas für zwei)

Liebe Grüsse www.4ava.ch

Bilder: 2021


22.07.2021

Liebe Freunde

Wisst ihr eigentlich das Ava nun, mit bald 2,5 Jahren das Wasser liebt? Sie fühlt sich entspannt, gelassen und frei von Schmerzen, schade geht das nicht täglich. (mein heimlicher Wunsch) Gerne möchte ich euch an dieser Lebensfreude teilhaben lassen.

Wir wissen bald mehr betreffend unserer lang ersehnten Reise nach Thailand, doch Eines bin ich mir sicher - die Wassertherapie wird Ava bestimmt gut tun und ich werde viele Griffe und Tricks dazu lernen.

Liebe Grüsse von uns an diesem schönen Tag, www.4ava.ch

Video: Ava findet baden toll.


19.07.2021

Liebe Freunde

Wir waren wieder mal im KSA (Kantonspital Aarau) zur Neuroorthopädischen Kontrolle; d.h. die Neurologin (Hirn) und der Orthopäde (Körper/Knochen) waren anwesend. Ava war sehr nervös und dadurch super gelaunt, nicht ironisch gemeint.

Ava hat neue Fussorthesen und ein Rumpfkorsett bekommen welches noch perfekt angepasst werden musste. Auch bin ich nicht zufrieden mit der Haltung im neuen Rehabuggy; bin mit meinem Gefühl nicht alleine. Der Spezialist meint auch das noch massive Anpassungen gemacht werden müssen, damit das Kind endlich wohl sitzen kann (siehe Foto). Für das müssen wir dann nach Oensingen ins IV Zentrum SAHB fahren...

Das schönste an diesem Tag ist: es ist Avas Mami Tag; das Spezielle ist dann auf dem Heimweg als sozusagen Schrei/Heul/Durchatmen Stop, der heiss geliebte Hamburger - sie hat einen halben schwupdiwup gegessen, jiiippeee - waren auch nur ne Stunde dort.

Liebe Grüsse www.4ava.ch

Bilder: 2021


18.07.2021

Liebe Freunde

Was wir machen wenn Ava und Lia mal schlafen?

Wir nehmen uns dann intensiv Zeit für Emma und Jonny. Ganz alleine mit Mama und Papa um 22h eine Cervelat bräteln und ein herrlich normales Selfie machen war diesmal auf dem Programm; so wünschen wir Euch allen einen guten Start in den Sonntag.

Liebe Grüsse

Bild: 2021


15.07.2021

Liebe Freunde,

Durch den letzten Beitrag hat es sich ergeben, das Ava die Chance bekam zu reiten. Sie war am Schluss angespannter als wir, hat das aber super gemacht. Wir haben sofort gespürt wie es ihr gefällt; sie hatte einen enorm hohen Tonus; so das Martin sie halten musste; meine Kraft in dieser Haltung war zu wenig. Die Beinstellung auf dem Ponyrücken war super und Sioux (das Pony) hat das geduldig mitgemacht. War ein toller Versuch und wir werden das nächstes Jahr bestimmt mal in Angriff nehmen.

Danke für die vielen Angebote und Nachfragen; daheim in unserem Umfeld ist das einfach aktuell besser zu organisieren für die ganze Familie.

Liebe Grüsse

Video: Ava am reiten

Bilder: 2021

09.07.2021

Liebe Freunde

Gerne würden wir mal Ava auf ein therapeutisches Pferd setzen; ist aber eine teure Therapie... Also starten wir mal klein und lassen sie unsere frisch geschlüpften Bibili (Küken) halten. Man sieht, alle fühlen sich sehr entspannt dabei. Liebe Grüsse

Bilder: 2021

06.07.2021

Liebe Freunde

Wie heisst es so schön, auf gute Tage folgen schlechte, auf diesem Bild hatten wir einen sehr guten Tag. Leider gefolgt von Tagen mit 4 kranken Kids, natürlich jeweils im Abstand von 2 Tagen, das Universum war gütig...

Leider haben wir auch hier wieder bemerkt, das wenn Ava krank ist, dies kein Vergleich ist. Sie leidet mehr, hat Probleme beim Husten, vom Essen und schlafen spreche ich lieber gar nicht. Sie braucht noch mehr Aufmerksamkeit. Ich bin wieder einmal unendlich dankbar für meine stillen Helfer_innen sonst hätte ich die letzten 10 Tage wohl kaum bewältigen können.

DANKE

das es Menschen gibt, die ungefragt da sind und unterstützten, das ist nicht selbstverständlich für mich und berührt mich immer wieder.

Was mich gerade sehr bedrückt: Wann und wie kann ich das endlich gebührend danken?

Mir fehlt einfach die Zeit für so Vieles.

Herzliche Grüsse in eine spannende Woche mit uns 6

Bild: 2021


29.06.2021

Liebe Freunde

Ava kann nicht selbstständig essen und aufgrund ihrer komplexen körperlichen Beeinträchtigung

benötigt sie beim Essen für sämtliche Phasen des Schluckvorgangs mehr Zeit,

insbesondere die orale Verarbeitung dauert sehr lange (erschwerte Bolusformung und -

Kontrolle). Bei den Hauptmahlzeiten ist sie noch grossmehrheitlich auf pürierte Kost angewiesen

(zeitlicher Mehraufwand) und aufgrund der deutlich erhöhten Aspirationsgefahr muss zwingend permanent ein Elternteil neben ihr sitzen, um im Notfall rasch reagieren zu können.

Hier ein kleiner Einblick in die meist 90 minütige Sitzung.

Liebe Grüsse

Video: Einblick in die Esslogopädie Stunde


26.06.2021

Liebe Freunde

Wer sagt: uff an den See, ins Wasser mit 4 kleinen Kindern als Mama alleine ist streng. Ja, der hat recht: doch es ist sooooo schön! Wieder einmal mehr: Organisation ist wichtig! Genug zu knabbern dabei haben ist immer gut. Ein Grossätti der z' Mittag bringt, ein Grosi das mit z Vieri vorbeischaut; das ist dann schon die Luxus Variante.

Ava hat das aller erste Mal auswärts Mittagsschlaf gemacht!! Wow! Sonst musste ich immer um 12h Alles und Jeden einpacken, damit Ava im dunklen Raum schlafen kann. Musste wohl einfach den richtigen Platz am See finden.

Ava liebt das Baden, auch im herrlichen Brienzersee, der bisschen kälter als die Wanne ist.

Einen wunderschönen Start ins Wochenende

www.4ava.ch


24.06.2021

Letztes Mal ging es ums Backen. Jetzt um das Essen. Eine der grossen Hürden ist immer noch Avas Ernährung; Ava ist nicht in der Lage eine ganze Mahlzeit zu sich zu nehmen; damit sie auch satt ist, bevor sie erschöpft ist.

Dies bereitet mir/uns durch den ganzen Tag am meisten Probleme; denn wer Ava Essen gibt hat keine Hand frei für anderes. Erschwerend ist auch noch, das Ava bei der kleinsten Unstimmigkeit abgelenkt ist und dann erst wieder zu sich finden muss.

In dem folgenden Video möchte ich euch näher bringen wie fest Ava abhängig ist von uns, ihr starker Wille alleine reicht leider noch nicht.

Liebe Grüsse

Video: Lia ist die kleine Grosse


22.06.2021

Wie so viele Kinder, liebt auch Ava das Arbeiten in der Küche. Wir nutzen das jeweils aus und bauen die Therapie mit ein, wenn die Umstände es zulassen. Gerne zeige ich euch wie fest Ava das Halten übt, das Fühlen geniesst und die Aktion beginnt zu begreifen, zumindest hat sie Freude, begreifen ist vielleicht zu viel gesagt.

Ihre Kopfhaltung ist ohne Unterstützung vom Korsett, da gerade ein neues in Produktion ist. So wirkt sie oft bisschen verloren im Therapiestuhl.

Viel Freude beim schauen, liebe Grüsse

Video: Ava übt Eier aufschlagen

16.06.2021

Liebe Freunde,

Bei diesem Wetter gilt es gut vorbereitet zu sein.

Bei Lia hat heute Ava oberste Priorität. Wenn Mama nicht hinschaut passieren im Moment die lustigsten Dinge.

Liebe Grüsse

Bilder: 2021


12.06.2021

Liebe Freunde

Was Ava macht, wenn sie frei hat:

Das Leben genießen wie es sich für ein kleines Mädchen gehört. Inklusive schimpfen wenn was nicht passt! Wir haben raus gefunden das Ava ein kleiner Fast Food Junkie ist, sie mag Pommes, die kann sie sogar halten, jiiiipeeee - leider landen sie ohne unsere Hilfe überall aber nicht im Mund.

Euch allen ein herrliches Wochenende

Bilder: 2021


10.06.2021

Liebe Freunde

Heute schon gehüpft? :-) Nach einem langen Bürotag, genießt Martin am Abend seine Kids in vollen Zügen; heute mal Fitness für Papa. Natürlich Ava mittendrin! Sie mag die Bewegung von der Matratze/Trampolin sehr; wir müssen einfach gut aufpassen das niemand übertreibt; da ihre Körperstabilität nicht mit einem gesunden Kind zu vergleichen ist - seht selbst, ihr Lachen sagt mehr als 100 Worte von mir.

Video: Hüpfen als Muskeltraining


06.06.2021

Liebe Freunde

Ihr wisst ja alle mittlerweile das wir Naturverbundene Eltern sind. Das versuchen wir mit allen Kindern zu teilen, natürlich braucht das immer die Mithilfe von allen; so auch von Ava. Sie liebt es mit uns im Garten zu sein, zu hören und fühlen. So auch bei der ersten Ernte vom Hochbeet.

Auf diesem Weg, allen einen schönen Sonntag,

Bilder: 2021

04.06.2021

Liebe Freunde,

Endlich ist er da! Nicht der Sommer... sondern der laaaang ersehnte Reha Buggy für Ava, genehmigt von der IV.

Ava sitzt in diesem Buggy ähnlich wie im Therapiestuhl; er bietet sogar die Möglichkeit, dass sie ihr Korsett und die Fuß Orthesen tragen kann :-) das bedeutet einen unglaublichen Vorteil für uns alle. Sie kann in dieser Haltung auch Essen, spielen und therapiert werden, das war in dem Zwillingsbuggy nicht möglich.

Leider hat Lia keinen Platz mehr und ich sage es nur ungerne; doch auch Diego (die Katze) findet das nicht so schön, wo er doch immer an Avas Seite im Buggy war.

Der Zwillingsbuggy kommt noch nicht ganz weg, da Lia noch klein ist und das auch immer noch genießt Buggy zu fahren; ich hoffe das sie über den Sommer die Entwöhnung gut annimmt und sich dann bald daran freut *groß* zu sein und Ava den Buggy gönnt.

Euch allen einen schönen Feierabend,

Bilder: 2021


31.05.2021

Liebe Freunde

Wir hatten ein herrliches, farbenfrohes Wochenende ; Ava hat ein neues Spielzeug, welches sie sehr animiert die Finger zu benützen. Emma, Jonny und Lia helfen fleissig mit üben und haben jeweils riesen Freude wenn Ava den Stift halten kann.

Leider haben wir seit 3 Tagen auch das Gefühl das Ava wieder vermehrt krampft, Spastiken hat und unwohl ist - ausser jemand ist aktiv bei ihr.

Wir sind gespannt was die Woche bringt, einen guten Start in den Tag.

Video: Ava und das neue Spielzeug


28.05.2021

Liebe Freunde

Vielen, vielen herzlichen Dank für die zahlreichen Mails und Nachrichten (bin am abarbeiten) nach dem Beitrag auf Telem1.

Es ist so schön zu wissen, das ein unglaubliches Interesse an uns, an Ava und speziell ihrem Krankheitsbild besteht.

Wenn ich ehrlich bin - vor 2,5 Jahren hat mich das auch eher wenig beschäftigt: wie lebt man mit einem behinderten Kind?

Nun weis ich es, es lebt sich sehr schön, alles ist intensiver, die Arbeit, die Sorgen, die Liebe und Zuversicht im Alltag.

Das wäre bestimmt alles noch viel Umständlicher, wenn wir nicht die grosse Hilfe von vielen Institutionen hätten:

die IV (Ava hat mehrere Nummern)

Pro Infirmis

Procap

Stiftung Cerebral

Spieloase Besenbüren

Joel Kinderspitex

Unsere Therapeuten

u.v.m.

Wir bekamen sehr viele Anfragen diesbezüglich; Hilfe ist da; wir Eltern müssen da sehr aktiv sein. Es gibt nach Spitalaustritt mit einem behinderten Kind kein Infoblatt was zu tun ist.

Doch Hilfe ist eines, das im Alltag zu koordinieren und richtig einzusetzen ist was ganz Anderes. Wir haben zum Beispiel seit 2,5 Jahren fast täglich *fremde* Personen in unserer Familie; das ist genial; und gleichzeitig komisch. Wir sind seit diesem Zeitpunkt sehr selten Abends um 20.15h einfach vor dem TV, da all die Hilfe organisiert und geplant werden muss; dazu bleibt nur der Abend.

Ich schreibe das, damit niemand denkt: wieso meldet die sich nicht bei mir, hab doch Hilfe Angeboten.

Eines habe ich sehr gut gelernt zu akzeptieren und in den Alltag einzubauen: Jeder Tag kommt anders als ich ihn mir plane.

Deshalb: Wichtiges vor Dringendem - hexen am Schluss.

Jetzt hexe ich mich mal zu meinen 5 Lieblings Menschen an die Sonne. Hoffe ihr habt auch die Möglichkeit dazu.

Liebe Grüsse


25.05.2021

Liebe Freunde

Wir sind seit paar Monaten in der Eingewöhnungszeit mit der Joel Kinderspitex.

Ja, es gibt eine Spitex speziell für Kinder! Ist das nicht PHANTASTISCH! Viele wissen das gar nicht und um das zu ändern; hat #telem1 einen Beitrag dazu gedreht. Bei uns zu Hause in Besenbüren.

Morgen Abend, 26.Mai gibt es um 18.30h die Erstausstrahlung; schaut es euch an; es gibt nochmals einen tollen Einblick in Ava's Alltag.

https://www.telem1.ch/uf-bsuech/zu-besuch-bei-spannenden-mittellaendern-141851006

Wir freuen uns über Euer Feedback, liebe Grüsse


22.05.2021

Liebe Freunde

Von Herzen teilen wir unser Glück mit Euch.

Ava hat ihre Nachmittagspause im Garten verbracht, zusammen mit Brilla, der Henne. Und könnt mich abergläubisch nennen; doch plötzlich fiel ihre Hand im Gras auf ein Kleeblatt - auf ein vierblättriges; das soll was heißen kleine Ava.

Vielleicht bekommen wir noch mehr Unterstützung für ihr behindertengerechtes Daheim?

https://www.xn--frava-kva.ch/spenden-aktuell

Liebe Grüsse

Bilder: 2021


21.05.2021

Liebe Freunde,

Wir haben uns heute doppelt am Mittagessen gefreut!

Das Team von der Pflegi Muri hat uns überraschend besucht.

Der Küchenchef und die Chefin vom Mahlzeitendienst, zusammen mit dem Liefermann Kurt.

Dank #happyday happyday (im Oktober 2020) bekommen wir 1x pro Woche das Mittagessen heimgeliefert.

Es hat uns sehr berührt auch die Menschen hinter der ganzen Organisation nach so langer Zeit einmal wieder zu sehen und kennen zu lernen - und nicht zu vergessen; die extra Portion Tiramisu.

Ava hat sehr toll reagiert auf die fremden Stimmen, ich war richtig überrascht.

Bilder: 2021


19.05.2021

Liebe Freunde

Was tut Papa wenn er mit Ava alleine ist ?

Üben, üben, üben, damit das kuscheln dann doppelt Spass macht.

Ava hat das grosse Glück, das sie einen unglaublichen Willen hat! Sie ist stark, mutig und geduldig - und sie hat ein Ziel; das hilft ihr sehr bei den täglichen Therapien.

Dies Video ist 5 Minuten; Avas Therapien dauern meistens 45-60 Minuten; dazu kommt noch das Therapieren mit uns, das anstrengende Essen; das Kleider/Jacken an und ausziehen was auch immer eine riesen Anstrengung (je nach Tag eine Qual) ist für Sie. Und immer schenkt sie uns ein Lachen und lässt uns ihre Liebe und Zuneigung spüren; danke Ava. Das tut Mami und Papi sooooo gut!

Video: Trülle mit Papa


15.05.2021

Liebe Freunde,

Wer weiß was Ava sieht? Nur Ava selbst! Sie gilt als Blind, die Ärzte nehmen an das sie hell/dunkel sehen kann. Wir wissen und spüren, dass sie auf extrem helles und grelles Licht reagiert.

Heute ist das egal, sie ist glücklich und genießt das Frühlingserwachen.

Liebe Grüsse in den Samstagabend

Bilder 2021


10.05.2021

Liebe Freunde

Wir haben es getan: die zweite Botox Behandlung wurde heute Vormittag gemacht. Ava war sehr tapfer; sie hatte diesmal grössere Schmerzen beim Einstich der Spritze. Und beim Wickeln schmerzen ihr die Innenschenkel; doch das wird vorüber gehen.

Wir warten mit Spannung, ob auch diese Behandlung wieder so gut anschlägt bei Ava - Daumen drücken und Hoffen.

Wir wünschen es ihr so sehr.

Bilder: 2021


08.05.2021

Liebe Freunde,

Es gibt wieder eine neue Herausforderung:

Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause und wir Eure Hilfe.

Ava ist nun 2 Jahre und paar Monate alt; die aktuelle Diagnose lautet:

Spastisch, teils dystone, bilaterale Cerebralparese

(GMFCS V, MACS IV-V, EDACS IV, CFCS V)

Mit dieser Diagnose ist es unumgänglich das wir mit dem Umbau unseres zu Hause's starten. Einmal mehr sind wir um jede Hilfe froh und dankbar.

Sei es ein Zustupf ins Umbaukässeli, ein Maurer der mit anpackt oder der Maler der uns mit Farbe und Pinsel besucht - es gibt viel zu tun.

All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute. Detaillierte Infos unten Angehängt.

Herzlichst Familie Zweiloo


Ava benötigt einen Vertikallift aufgrund ihrer medizinischen Vorhersage

Das Bad im EG muss behindertengerecht umgebaut werden

zusätzliches Bad 1.OG neben Ava's Zimmer

Transfer vom Schlafzimmer in das Bad (Rampe für Niveau Ausgleich)

Küche/Esszimmer muss behindertengerecht umgebaut werden

Böden EG müssen auf selbes Niveau gebracht werden

Zugang zum Garten (Rampe)

Zusätzlicher Raum für Hilfsmittel

Die riesige Anteilnahme an Ava's Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.


Bereits eingesetzte Spendengelder:

chf. 31000 Stammzellentherapie in Thailand

chf. 10000 Hauspläne/Architekt Kosten für behindertengerechten Umbau


06.05.2021

Liebe Freunde,

Was soll ich sagen: uns geht es gut. Wir hatten viel organisatorisches die letzten Tage, Ava bekommt einen neuen Madita Therapiestuhl, wir bekommen endlich den Rehabugy (war vorher nicht machbar, da für Zwillinge dies nicht bewilligt wird und es für mich nicht möglich war zwei verschiedene Bugys zu stossen.. ) ihr lernt das Himmelgüegeli kennen. Und - jiiipeeee wir haben den Termin für die nächste Botox Behandlung.

Video: uns geht es gut

03.05.2021

Liebe Freunde

Ein schöner Sonntagabend, garantiert einen guten Start in die neue Woche.

Ich bin keine Supermama, keine Powerfrau, kein *ich kann jedes Problem* lösen Mensch, von allem habe ich vielleicht ein Bisschen; doch das wäre unmöglich ohne ihn; meinen Halt und meine Zuversicht, meine grosse Liebe Martin. Er ist immer für uns fünf da und das 24/7.

Video: Papi ist der Beste


30.04.2021

Liebe Freunde,

diese Woche scheint endlos... Martin und ich sind immer noch am Energie tanken nach den strengen Ferientagen, welche durch Krank sein geprägt waren.

Ein kleiner Wochenrückblick von den vielen lustigen Momenten.

Euch allen einen schönen Start ins Wochenende, www.4ava.ch

Bilder 2021


26.04.2021

Liebe Freunde

Ava ist wieder fit und munter und auch bei ihr sind die Ferien vorbei. Die Therapien finden alle wieder statt, vier pro Woche. Neben diesem Programm üben wir natürlich auch immer nebenbei mit ihr. Lia ist häufig dabei und unterstützt Ava wie ihr sehen könnt.

Ava wird wohl nie selbstständig stehen können, dennoch üben wir täglich im Stehständer, da es sehr wichtig ist: für ihren Körper, die Muskeln, den Gleichgewichtssinn, die Verdauung und den anderen Blickwinkel auf ihre Welt. (uvm.)

Liebe Grüsse www.4ava.ch

Info wg. Foto: ich bin natürlich direkt zur Stelle wenn Ava Hilfe oder Entlastung benötigt, Lia ist nicht alleine mit ihr!

Bilder 2021


23.04.2021

Liebe Freunde

Unsere Familie ist pünktlich zum letzten Wochenende der Ferien wieder gesund... (Mama kaputt) - es hat natürlich alle 4 abwechselnd und gleichzeitig erwischt!

Ava hat auch schon wieder Freude mit ihrer Schwester Emma zu spielen und durch die Luft zu schaukeln

Video: Schaukeln mit Emma


18.04.2021

Nachtrag: Termin abgesagt, Ava hat hoch Fieber (ist nr. 3 von 4 die krank wird)

Liebe Freunde

Morgen ist es soweit, wir dürfen am Vormittag zur zweiten Botox Behandlung mit Ava. Wir wünschen uns sehr das auch diese wieder gut angenommen wird von Ava's Körper.

Hoffentlich wird der Apéro dann in Zukunft wieder bisschen entspannter für Ava.

Video: Apéro mit Lia


16.04.2021

Liebe Freunde

Sorgen und Ängste im Alltag kennen wir alle; wir alle haben unser Leben auf verschiedene Art zu meistern. Gerade wurde mir mal wieder bewusst wie stark das Leben mit einem schwer Behinderten Kind dies nicht auslässt - den Alltag.

Liebe Grüsse und viel Energie im Alltag euch allen

Video: Sorgen und Ängste im Alltag


14.04.2021

Liebe Freunde,

Gerne zeigen wir Euch mal wieder wie gross die kleinen Fortschritte von Ava mittlerweile sind. Ava ist bisschen mehr als zwei Jahre alt und beginnt sich am Boden zu bewegen, wir haben grosse Freude.

Leider ist es immer noch so, dass Ava 16 Stunden am Tag (zählt man grosszügig die Nacht ab) Betreuung braucht; d.h. wir können Ava nicht alleine lassen, sei es im Therapiestuhl, am Liegen im Bett/Boden oder im Buggy; sie weint, ist unwohl und steigert sich in einen unglaublich hohen Tonus rein, der sie dann zum Erbrechen bringt; oder sie vergisst zu Atmen.

Wir sind sicher, dass sie das mit der Entwicklung, dem älter werden lernen wird - freue mich, wenn es soweit ist!

Video: mit viel Goodwil kriechen


12.04.2021

Liebe Freunde

Essen, die grosse Hürde bei Ava. Leider hat sie immer noch grosse Mühe genügend Nahrung zu sich zu nehmen. Sie macht es gut, stetig besser, doch es dauert zu lange das sie satt wird. Hier einen kleinen Einblick wie das im Moment aussieht wenn ich mit Lia und Ava esse. Wohlgemerkt, Lia isst meistens doppelt um 11h mit Ava und um 12h mit uns. Ava geniesst das Zusammensein mit Lia am Tisch sehr, die zwei machen meistens ein Fest daraus.

Liebe Grüsse und viel Spass mit dem Video: Ava und Lia am essen


07.04.2021

Liebe Freunde

Wieder einmal zeigt Ava uns: teuer ist nicht immer besser. Wir haben eine tolle, neue Tageslichtlampe für intensive Therapiestunden mit Ava. Wir haben das Gefühl das sie sehr gut darauf anspricht; wobei man sagen muss; das Licht ist wirklich *extrem* hell! Seht selbst wie die Reaktion bei Ava ist. Nach cirka 30 Minuten üben mit diesem Licht ist Ava total erschöpft und bekommt dann meist eine Massage oder wir hängen die Elektrotherapie an.

Video: teuer ist nicht immer besser


05.04.2021

Liebe Freunde

Ein ganz normales Osterfest, mit Eierfärben, Nestli suchen und den ganzen Tag Schoggi essen - das hatten wir. Doch was heißt schon normal? Wir müssen uns immer wieder an der Nase nehmen und versuchen Ava in einen möglichst "normalen" Alltag einzubinden; was leider durch die vielen Therapien, Übungen und Massagen, sowie Arzttermine oft zu kurz kommt.

Wir ertappen uns immer wieder, das die Augenblicke mit Ava alleine stets verbunden sind mit all dem genannten.

Also los, auf in einen für uns normalen April.

Video: normale Ostern

30.03.2021

Liebe Freunde

Jeder entwickelt in seinem Leben eine Strategie für alltägliche Tätigkeiten. Ava hat sich nun wohl was überlegt, wie sie an Dinge vor dem Mund rankommt - herrlich dieser Fortschritt. Wir üben ganz stark, damit die Mund - Handkoordination bald ein Erfolg wird für Ava.

Einen schönen Frühlingsabend euch allen

Video: Wo ist der Nuggi

27.03.2021

Liebe Freunde

Andere machen Frühlingsputz, wir schneiden Haare...

Alle Mamis und Papis wissen wie mühsam ein Besuch beim Coiffeur sein kann mit einem Kind, geschweige mit 4 Kids. Wir hatten das Glück und #fellinomanuela kam zu uns Nachhause.

Wie die meisten Aktivitäten mit Ava, ist auch Haareschneiden sehr speziell, mit einem Kind welches keine Körperkontrolle und den Kopf nicht halten kann, ist das eine grosse Herausforderung. Seht selbst wie gut Ava diese Hürde gemeistert hat.

Bilder: 2021


22.03.2021

Liebe Freunde

Holland oder Italien - ich finde beides spannend und aufregend; das wichtigste: Wir organisieren unsere Reise selbst; das Ziel ist uns nun vorgegeben. Hierzu teile ich gerne, ein für mich kraftspendendes Gedicht, welches ich meistens am Montag Ava vorlese.

Herzliche Grüsse

Video: Fröhlich - Nachdenklich


18.03.2021

Liebe Freunde

Früh übt sich ist oft das Beste Moto :-) Ava hat hin und wieder eine Gitarren Stunde mit Papa und genießt das sichtlich sehr. Man merkt wie es sie inspiriert, stimuliert, verunsichert und zum Lachen bringt; eine Stunde mit vielen wertvollen Stimuli.

Viel Spass beim mit üben.

Video: Guitarr Lesson No.1


16.03.2021

Liebe Freunde,

Hoffe den Meisten von Euch sagt das Haus 9 im KSA nichts. Wir haben wieder mal einen Termin im Spital Aarau, Neurologie.

Wir hoffen auf einen baldigen Termin für die nächste Botox Behandlung, welche in Ava s Alter nicht zu schnell aufeinander wiederholt werden darf.

Uns allen geht es gut, wir hoffen Euch auch,

Bilder: 2021


13.03.2021

Liebe Freunde,

natürlich stemme ich den Alltag nicht alleine, es war mal wieder "Papa's Runde" mit Pyjama anziehen und parat machen für die Nacht. Nach der Entspannungs Massage wird Pyjama angezogen, bisschen Pro-Forma am Schoppen genuckelt und dann... so kurz bevor wir ins Bett wollen, oder noch schlimmer, 5 Minuten danach, trinkt Madame den ganzen Schoppen leer; ach ja und bitte warm . Wir kennen Ava ja nun schon ne Weile und sind ihr meist einen Schritt voraus was das angeht - liebe Grüsse und ein herrliches Wochenende Euch allen - www.4ava.ch

Video: Papa s Runde


11.03.2021

Was würden wir machen ohne Pro Infirmis

DANK Pro Infirmis und deren Spender dürfen Emma, Jonny und neu auch Lia in die Spieloase (Kinder Krippe) in Besenbüren, da ist eine unglaubliche Entlastung und würde finanziell für uns nicht gehen. Danke viel mal

Link zum Artikel: https://www.proinfirmis.ch/spenden/sofortspende/news/das-leben-ist-nicht-immer-fair-doch-wir-als-familie-machen-das-beste-draus.html


09.03.2021

Liebe Freunde, ab heute nennen wir Euch alle Freunde, auch die Bekannten und Unbekannten

Mit einem Lachen im Bauch sende ich dieses fröhliche Video von Ava. Alle schlafen und es scheint als genießt sie das besonders; ungeteilte Aufmerksamkeit; das mögen wir doch alle gerne.

Es wärmt mein Herz sie so zu erleben; da es Ava im Moment nicht so gut geht. Die Wirkung vom Botox ist leider weg. Sie ist extrem spastisch; d.h. ihr Muskeltonus ist irgendwo im Körper konstant erhöht. Es ist gerade extrem schwer den Alltag neu zu gestallten und macht mir täglich große Mühe sie zu halten. Sie ist immerhin schon 8,2 Kilo, doch dies Gewicht mehrere Stunden am Tag zu tragen, ohne mithilfe von Ava und den Gegendruck den ich geben muss, bringt meinen Körper an die Grenzen. Wir haben viele Freunde die uns wöchentlich helfen, damit sich mein Rücken entspannen kann und der Alltag doch reibungslos gemeistert wird - herzlichen Dank Euch allen!!! Dies Lachen von Ava gilt auch Euch

Video: Lachend in die Nacht


05.03.2021

Mit Musik geht vieles einfacher im Leben, wir versuchen immer noch Ava s lieblings Takt rauszufinden. Ava steht nun schon fast 12 Minuten täglich im Stehständer und zum Schluss wird immer noch bisschen getanzt, zu meiner Schande muss ich sagen - sie tanzt besser als ich...

Also: Stühel ä wäg und los gehts

Video: Ava tanzt mit Polo Hofer

Bilder: 2021


28.02.2021

Ava benötigt einen Stehständer damit sie stehen kann!

Es soll ihr ermöglichen in stehender Position zu sein, Muskelaufbau zu machen, ihren Kreislauf zu stabilisieren, die Verdauung zu verbessern und Körpergefühl und Haltung zu geben.

Sowie den Anschluss an die Familie in dieser Position zu erhalten.

Es benötigt extrem viel Energie und Mut von Ava, wir sind alle sehr stolz auf sie, sie macht das super!

Video: Ava im Stehständer


26.02.2021

einfach mal eine Frage:

Weshalb benötigt Ava Loosli einen Stehständer?


24.02.2021

Heute ist es soweit, Ava bekommt ihre erste Brille. Viele fragen sich nun: wieso, sie gilt doch als Blind. Ja das stimmt, doch wir wissen das nicht sicher; da Avas Geist (Kognitiv) einen Test noch nicht zulässt. Ava hatte einen Untersuch, wo festgestellt wurde das ein Teil des Sehnervs ein Signal an das Hirn sendet (immerhin!), doch wieviel und wie das Hirn dies Signal umsetzt ist nicht festzustellen. Dazu benötigen wir Ava s Hilfe und sie ist noch nicht so weit. Die Ärzte geben eine 2% Chance das eine Brille etwas bewirken kann, also wären wir ja blöd dies nicht zu versuchen. Wir hoffen Ava so gut zu kennen, das wir den Unterschied bemerken. Das werden wir nun in den nächsten Wochen testen. Da Ava ein unglaublich!!! gutes Gehör am entwickeln ist, braucht das seine Zeit und eine ruhige Atmosphäre; was nicht immer einfach ist bei uns Daheim. Gebt uns Zeit - wir halten Euch auf dem Laufenden.

Danke an BrillenHeld

Video: Avas Brille - vom Brillenheld


21.02.2021

Martin ist am Ideen ausprobieren, welche Möglichkeiten Ava hat für bequem mit uns draussen zu sein. Ja, wir haben den Buggy, doch wenn dieser nicht bewegt wird ist Ava extrem unwohl und weint dauernd. Es wäre einfach toll, was zu haben wo sie wohl ist und sich zumindest mal 5 Minuten alleine beschäftigt

Schaut selbst...

Video: Ava s Truck

19.02.2021

Heute haben wir ein neues Hilfsmittel für Ava gekauft, welches von der IV nicht bezahlt wird:

den SPIO Anzug.

Unsere Physiotherapeutin erklärt in diesem Video mit Ava sehr gut wie das am besten genutzt wird. Wir werden den Spio nun immer am Morgen über den Body anziehen und dann zu den Mahlzeiten mit dem Korsett wechseln. Ava hilft das für den Muskelaufbau und ihre Körperwarnehmung extrem, Stand heute.

SPIO - Eigenschaften:

- Schafft eine sensorisch stabilisierende Verbindung zwischen Schulter, Rumpf und den Beinen

- Hilfreich bei verstärkten Wahrnehmungsdefiziten

Video: SPIO Anzug für Ava

17.02.2021

Kennt ihr das, man läuft x mal an einem Karton im Keller vorbei und denkt nix dabei, so ist es auch Karin Schönbächler im Keller von REMAX Immobilien Wetzikon ergangen. Als sie per Zufall unseren Beitrag im SRF Happy Day sah, wusste sie, was mit diesem Karton zu tun ist.

Frau Schönbächler schenkt Ava eine Lampe, die spezielle Lampe von Schätti Leuchten (welche wir vom SRF geschenkt bekamen) sie wurde aufbereitet und an unseren Raum angepasst. Am Montag kam der Elektriker Mike und hat sie unter erschwerten Umständen montiert (Diego hat ihm dauernd in die Kabel gebissen, und seine Krallen am Werkzeugkoffer gewetzt, war sehr lustig ) Wir sind unglaublich dankbar dafür!! Nun ist wirklich das ganze Wohnzimmer Ava gerecht ausgeleuchtet, so schön. Ava hat grosse Freude und hat sofort bemerkt das es nun auch an dieser Ecke hell ist und Spass macht.

Einen ganz grossen Dank an alle Beteiligten, so schön gibt es Menschen wie sie es sind

Bilder 2021

14.02.2021

Gerne senden wir ein Wochenupdate, wir sind wieder fast voll im Alltag. Waren diese Woche im Uni Spital Zürich für ein Augenuntersuch, Ava wird neu eine Brille testen, vieleicht gibt ihr das einwenig Klarheit in den Alltag. Ava hat den Stehständer bewilligt bekommen von der IV worüber wir unendlich glücklich sind, das war ein langer Weg. Und es gibt auch noch eine andere Veränderung, bei Ava lässt wohl das Botox nach, was gerade sehr schwer ist zu zuschauen und sich neu zu ordnen im Alltag.

Wir wünschen euch allen einen schönen Sonntag mit viel Liebe und Wärme im Herzen.

Video: Augen auf Ava, der Stehständer kommt bald, alles wird gut

09. 02. 2021

Gedanken einer Mutter, während Ava schläft:

Ich kann mit einer Hand ein Kleinkind halten und mit der anderen Zähneputzen, mich schminken, zur Toilette gehen, Karotten schälen, Tisch abräumen und den Boden wischen. Gleichzeitig geht es auch einhändig zu Staubsaugen, Betten zu machen, Zimmer aufräumen, Tischdecken, Schuhe binden, Katzenfutter auffüllen, Nudeln vom Herd nehmen und Wasser abschütten, dazu mit der IV Telefonieren, mich einfach ärgern und dennoch stört mich etwas - es laufen mir immer noch drei Kinder hinterher oder voraus die ich nicht gleichzeitig versorgen kann.

Wie soll das weitergehen, frage ich mich. Ganz einfach, ich habe in der Vergangenheit gelernt, das ich die Nummer Eins bin in meinem Leben, nur ein gesunder Egoismus ist die Basis für ein erfülltes Leben und eine gesunde Beziehung zu meinen Kindern und meinem Mann.

Und weiter geht's, Ava ruft.

06.02.2021

Es sind unvergessliche Momente - Familienzeit ist kostbar, unbezahlbar und so wertvoll.

Alle Sorgen, Probleme und die Ungewissheit die das Leben mit sich bringt bleiben verborgen, einfach herrlich.

Ja, wir sind glücklich und verliebt in das Leben❤️

Bilder 2021


01.02.2021

Wir habens getan, wir sind mittendrin - in den Schneeferien. Wir haben das Glück und es hat sich ergeben das wir ein paar Nächte eine Auszeit in den Bergen geniessen dürfen.

Mein empfinden war immer: NIEMALS!! Skiferien mit 4 so kleinen Kids; muss aber sagen, da Daheim der Alltag so extrem organisiert ist, kann ich das prima in den Schnee Alltag übertragen. Doch es ist dennoch eher mühsam, da Ava, wie im Buggy, auch im Schlitten immer Bewegung braucht. Sonst ist es ihr unwohl und ihre Spastik plagt sie.

Gerne zeigen wir euch, sie ist immer dabei, mittendrin, Ava gehört dazu und nur so fühlt es sich richtig an, allen Umständen zum Trotz.

We go for it

Bilder 2021


30.01.2021

Passend zum Start der Ferien hat Ava ihre neuen Fussorthesen und das Rumpfkorsett erhalten, nun heisst es wieder sich an das Neue anzupassen und üben, üben, üben. Wir hatten wieder eine vollgepackte Woche mit Hochs und Tiefs, so wie es bei allen mal ist. Es geht uns allen gut und wie immer schauen wir mit Zuversicht und Spannung in die Zukunft.

Video: Neue Hilfsmittel sind da

25.01.2021

Was ist schöner als 3 Kinder welche ein Chaos veranstalten?? 4 Kinder die ein Chaos veranstalten und nun hat das auch Ava langsam im Griff - willkommen im Klub mein Schatz. Sie hatte bei der Low Vision Therapie das Erste mal so richtig Erfolg im *etwas runter werfen*, guckt und staunt.

Video: Ava räumt um


22.01.2021

Ava ist sehr stark auf ihr Gehör fixiert, das ergibt immer wieder lustige Momente; welche wir alle sehr geniessen. Ja, sie ist auch ein richtiger Schlingel, wie es sich gehört für ein zwei Jähriges Mädchen.

Video: Ava liebt Tiere


20.01.2021 Ava s Esslogopädin hat uns empfohlen wieder auf Brei umzustellen. Die 3 Hauptmalzeiten dauern immer noch 45min., Ava ist dann noch nicht satt aber die Gefahr besteht das sie mehr Kalorien verbrennt als aufnimmt, wenn das Essen länger dauert. (d. H. Ava isst alles vom Tisch, doch es wird püriert). Natürlich bekommt sie anschliessend den sättigenden Schoppen.

Wer sagt Pommes seien ungesund, hat ja irgendwie recht, doch egal, auch das müssen die kleinen Menschen kennenlernen Ist dann für Ava als Snack zu zählen. Lia hilft sooo gerne mit Ava zu verwöhnen. Einfach herzerwärmend das zu sehen und zu spüren

Video: Ava isst das erste mal Pommes


18.01.2021

Heute ist wieder ein strenger Tag für Ava, nachdem wir uns durch den Schnee gekämpft haben um Emma in den Kindsgi zu begleiten, war schon die Low Vision Therapie um 8.20h da, erst um 10h Znüni gegessen und um 12.30h kam schon die Orthopädin um das Korsett anzupassen und neue Abdrücke für die Fuss Orthesen zu nehmen. Es ist spannend zu sehen wie das abläuft, deshalb hier gerne das Video dazu.

Ava hat dann zu ihrem Glück noch 40min. Schlafen können und bald geht es schon wieder weiter die drei Musketiere abholen.

Euch allen einen guten Start in die neue Woche,

Video: Ava bekommt neue Fussorthesen


14.01.2021

Habe gerade einen magischen Augenblick für euch alle festgehalten. Martin hat mir einen unglaublich bequemen Stuhl Geschenk um mit Ava angenehmer zu sitzen, um meinen Rücken zu entlasten. Getraue mich seit ein paar Tagen Ava allein rein zu setzen, wenn ich die Hände für Lia brauche - schaut was dann passiert ist

Video: ein magischer Augenblick


12.01.2021

Mein Herz als Mama weint oft, wenn ich Emma, Jonny und Lia beim Spielen zuschaue und Ava einfach da liegt und nicht mitmachen kann. IMMERwieder versuche ich das Leben an Ava anzupassen, damit sie dabei ist; auch wenn das sehr oft absolut nicht therapeutisch, oder Haltungskonform ist, meistens umständlich und kompliziert, doch ihr Lächeln gibt uns die Bestätigung das der Spass an der Sache es Wert ist.

Und heute durfte Ava Schnee hautnah kennenlernen

Video: Ava übt Schlittenfahren


08.01.2021

Heute ist es soweit, wir haben den Beweis das Ava zwei jährig ist, sie ist gewachsen sie bekommt ein neues Korsett angepasst. Wir sind sehr dankbar das dies bei uns zu Hause gemacht wird und Ava so nicht ins Auto muss.

Nun wird ein Gipsabdruck genommen und in einer Woche kann sie wieder super in ihrem Therapiesitz Platz nehmen.

Ava hat sehr gut mitgemacht, kein Weinen, kein Nuggi, aber klar doch ist ja nun auch kein Baby mehr... Da lacht sie immer, wenn wir ihr das sagen. Stolzes Mädchen, stolze Mama

Video: neues Korsett für Ava


05.01.2021

Wir stellen alle drei, vier Tage bisschen um (dazwischen die Kinder täglich ) damit Ava immer andere Möglichkeiten in einem anderen Raum erlebt. Heute habe ich die Turnmatte geholt und siehe da, sie ist gerade sehr aktiv und hat grosse Freude. Freut mich das ich euch mal auf Video so ein riesen Strahlen zeigen kann. Unser Strahlefroueli

Video: Ava turnt im Wohnzimmer


02.01.2021

Ava hilft heute in der Küche, das mag sie sehr gerne, all die Geräusche, die Düfte und das Probieren ist wie eine echte Kochstunde für sie. Oft hat sie danach auch Hunger

Hier ein Einblick ins Kuchenbacken mit 4 Kids, lustig doch oft in die Länge gezogen... Freue mich, wenn ich den Kuchen bis am Abend fertig hab

Video: backe, backe Kuchen


31.12.2020

Ein bewegendes Jahr geht zu Ende, wir wollen nicht Jammern, sondern uns an die glücklichen und vollkommenen Momente erinnern - die bringen uns weiter und geben Mut für Neues. Unser Weg, speziell Ava s ist nicht immer einfach, doch wir haben viele passende Schuhe, wo jeder!! Weg zu gehen ist.

Von Herzen wünschen wir euch passende Schuhe für den Start in das neue ungewisse und sicher spannende Jahr 2021.

Martin & Rebekka

Video: bye bye und Danke


28.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Von Herzen teilen wir einen sehr bewegenden Moment im Jahr 2020 mit euch, unsere Freunde: Steffi & Marc, Vicky & Andi, Jacqueline, Anja, Conny & Roman und Patrick haben uns einen unglaublichen Tag geschenkt, der Happy Day vom 2. Oktober wird dank euch ewig als einmaliges Erlebnis in unserem Herzen bleiben.

Ihr seid und bleibt immens wichtige Menschen für uns danke für alles was ihr die letzten Jahre für uns gemacht habt - und schön das ihr euch nun auch kennt

Video: Jeder sollte Freunde wie wir haben


26.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Wird Ava bald TRANSPORTFÄHIG? Wir wissen es noch nicht, geben aber Gas mit allem was es zum Testen gibt.

Liebe Grüsse aus Besenbüren

Video: Ava im Buggy mit Go To Seat

24.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Nach diesem wunderschönen Jahr wünschen wir euch allen frohe, ruhige und gesunde Feiertage - wir freuen uns bald paar Päckli zu öffnen und dann zu spielen bis die ersten einschlafen wird wohl ein langer Tag.


20.12.2020

Alles Gute zum Geburtstag liebe Ava und Lia, heute vor zwei Jahren habt ihr unser Quartett komplett gemacht, wir sind unendlich glücklich und dankbar das ihr uns ausgewählt habt.

Wir lieben Euch, Mami & Papi, Emma & Jonny

Video: Happy birthday little girls


14.12.2020

Liebe Freunde und Bekannte und Unbekannte

Ava hat ein ganz besonderes Geschenk bekommen: Lotta Bär.

In der Low Vision Therapie hat Ava eine Puppe, die Lotta. Nun hat eine sehr aufmerksame Ava Freundin uns diese kopiert, damit wir Lotta immer daheim haben.

Schwarz / Weiss sind die Farben, welche Ava hoffentlich sehen kann. Sie findet Lotta toll, speziell mit Sonnenlicht und dem super Licht welches wir nun haben, macht die Therapie für Ava richtig Spass! Herzlichen Dank an Manuela, Du hast Ava und uns eine grosse Freude gemacht mit diesem Geschenk.

Video: Ava spielt mit Lotta Bär


10.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute ist Tag 3. Nach der Botox Injektion - wir spüren schon klar einen Unterschied es ist noch nicht die ganze Wirkung. Und wir sprechen von: ja sie ist entspannter, doch es ist nicht zu vergessen das Ava am ganzen Körper (beide Beine, beide Arme, Rumpf und Zunge) einen sehr hohen Tonus hat. FÜR Ava ist der aktuelle Zustand sicher viel, viel angenehmer. Wir sind gespannt auf die nächsten Wochen.

Nun werden wir noch mehr dehnen, ziehen und strecken solange die Wirkung anhält, damit sie vom Maximum profitieren kann und immer noch Freude an den Übungen behält.

VIELEN LIEBEN DANK FÜR EURE ENERGIE

Video: Tag 3 nach der Botox Injektion


07.12.2020 - 12.34h

Was soll ich sagen, die Grosse Kleine hat das super gemacht. Ava hat nun getrunken, ist noch bisschen müde, sonst aber fit, bald geht es los Richtung daheim danke für all die Daumendrücken und Kleeblätter - nun heisst es abwarten.

07.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Was könnte Ava ein bisschen im Alltag helfen?

Kennt ihr das: Botulinumtoxin

Kurz: Botox. Heute Vormittag wird Ava eine Injektion in die Abduktoren (Innenschenkel, je 2 Muskeln) erhalten. Dies dient dazu um eine Erkrankung zu behandeln, die durch eine Überaktivität einzelner Muskelgruppen hervorgerufen wird, ein sogenannter hoher Tonus.

Botox ist ein natürlich vorkommendes, von Clostridien-Bakterien gebildetes Eiweißmolekül. Das Botox wird durch mehrere Einstichpunkte in sehr kleinen Portionen in die krankhaft betroffenen überaktiven Muskeln gespritzt.

Erfolgsaussichten: die Wirkung setzt erst nach 3-14 Tagen ein und hält mehrere Monate (2-6) an. Danach kommt es zu einem Wirkungsverlust und die vollen Krankheitssymptome setzten wieder ein.

Von tiefstem Herzen wünschen wir uns das Ava darauf anspricht und sie die gewünschte Linderung bekommt.

Wir hoffen, dass sie die Sedierung gut verträgt und wir am gleichen Tag heimkönnen. Nach der Autofahrt, welche sie leider immer noch gar nicht gut findet, wird sie sich daheim sicher gut erholen können.

Also, sucht im Schnee nach dem Glückskleeblatt - wir sind dankende Abnehmer, liebe Grüsse


06.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute hatten wir einen sehr schönen Tag mit hohem Besuch, ihr glaubt es nicht, der Niklaus war bei uns. Also der Echte

Ava hat es sehr genossen, sie wurde fest gelobt und hat auch ein Säcklein bekommen.

Sie ist total müde eingeschlafen und hat nun hoffentlich schöne Träume, den Morgen hat sie einen langen Tag vor sich.

(selbstverständlich wurden die Corona Regeln eingehalten, wir stammen vom Niklaus ab, deshalb gehört er zur Familie)


04.12.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute Abend haben wir Ava die Weihnachtsbeleuchtung am Küchenfenster gezeigt. Sie sitzt in Vollmontur (Korsett und Beinorthesen) in ihrem Therapiestuhl und ist sehr gut gelaunt.

Deshalb wollte ich sie nicht rausnehmen, doch leider sind die vielen Stufen vor dem Hauseingang unüberwindbar mit diesem Stuhl; so haben wir nur einen Teil der Lämpli genossen - den aber in vollen Zügen.

Euch allen einen schönen Freitagabend


01.12.2020

Liebe Freunde und Bekannte und Unbekannte

Herrlich, endlich Winterstimmung wir haben es gewagt und Ava einen Skianzug angezogen, dank der Form ging es relativ zügig, so nach 15min war sie drin

Und dann, was tut ein zwei jähriges Mädchen das erste mal im Schnee??

Ein Schneemann bauen

OK, lia hat immer die Nase gegessen

Liebe Wintergrüsse


Video: 3. Dezember - Adventpäckli auspacken, was wohl heute drin ist


1. Dezember - Adventpäckli auspacken ❤️

Und tsüssssss

Www.4ava.ch

Video: 1. Dezember - Adventpäckli auspacken


26.11.2020

Guten Morgen zusammen,

nach einer anstrengenden Physiotherapie Stunde, gibt es noch bisschen Party für Ava.

Video: Ava tanzt mit Papa


12.11.2020

Er ist da Splashy, der Badewannensitz für Ava, endlich kann auch sie das Baden und Plantschen geniessen und ausleben. Ja wieder ein Hilfsmittel mehr, was den Alltag extrem erleichtert und auch unsere Rücken schont.

Herzliche Grüsse aus dem Bad

Video: Splashy, der Badewannensitz für Ava


08.11.2020

Wisst ihr noch, damals als wir jung waren; im Herbst gibt es doch nichts schöneres als einen Blätterregen zu geniessen. Wir möchten Ava so oft wie nur Möglich all die schönen Augenblicke schenken; welche für uns alle einfach normal sind.

Deshalb durfte sie mitten im Blätterhaufen sitzen und war Emma und Lia sehr verbunden; Lia die beschützende und Emma die aktivierende - unsere drei Mädchen, einfach herrlich! Das ist Leben pur.

Video: Blätterregen für Ava


04.11.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Ein kleiner Schritt für Einige, ein grosser für Ava, gerne zeige ich euch mal wie gut Ava nun schon ihre Finger spreizt war vor ein paar Monaten nicht denkbar, heute haben wir ein tolles Geschenk erhalten, so kann Ava schon üben Päckli auspacken bald kommt ja der Päckli Monat.

Video: Ava spreizt ihre Finger


29.10.2020

Dank Happy Day haben wir die grosse Entlastung vom einmal Mittagessen kochen.

Wir bekommen immer ein Salat, eine Suppe, Hauptmahlzeit und ein Dessert.

Alle finden das Essen köstlich und geniessen diesen Service. Herzlichen Dank der Pflegi Muri für diese Lieferung.

Video: Essenlieferung Pflegi Muri


28.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Der Alltag geht auch bei uns und Ava weiter, sie hatte gerade Low Vision Therapie mit dem neuen Licht. Es ist wirklich unbeschreiblich was das bei unserem kleinen Mädchen bewirkt, sie ist aufmerksamer, schaut (zumindest wirkt es so) und schenkt hier im Video auch ein Lächeln.

Gerne möchten wir uns bei #HAPPYDAY für die Zusammenarbeit mit #schaettiLeuchten und bei der Bütler Elektro AG, Muri AG für die super Lampen und die Installation bedanken, welche sicher nicht einfach war bei unserem alten Haus

Video: Low Vision mit neuer Lampe


26.10.2020

EIN HAPPY DAY

Der 2. Oktober wird ewig in unserer Erinnerung bleiben. Ein unglaublicher Tag, welcher gefüllt war mit Überraschungen und Emotionen.

Video: Happy Day von SRF1 mit Röbi Koller und Kiki Mäder


29.10.2020

Dank Happy Day haben wir die grosse Entlastung von 1x pro Woche Mittagessen kochen.

Ihr könnt Euch nicht vorstellen welche Entlastung das für unseren Familienalltag bedeutet. Das Essen ist köstlich und wir alle mögen es sehr! Es gibt immer Suppe, Salat, Hauptspeise und ein Dessert. Einen grossen Dank der Pflegi Muri für diesen tollen Mittagsservice.

Video: Essen

28.10.2020



24.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Langsam gibt Ava Laute von sich, was wunderbar ist, da dies ein wichtiger Entwicklungsschritt ist und hilft das sie hoffentlich auch sprechen wird. Und wer sprechen kann, kann auch gut (besser) essen, da die Zunge bei beidem stark dazu beiträgt. Und Essen ist noch sehr, sehr schwer für Ava.

Bald kommt eine Logopädin mit Tipps und Tricks das zu fördern, jiippee.

Gerne erzählt Ava euch selbst paar Worte

Video: Ava, gibt Laute von sich


20.10.2020

HAPPY DAY war Anfang Oktober zu Besuch bei uns.

Wir wurden überrascht, wir sind überrascht und wir bleiben gespannt wie es wird am Samstag.

Eine kleine Vorschau auf nächsten Samstag, 24.10.2020 Happy Day, SRF1, 20h

Video: Vorschau Happy Day 24.10.2020


17.10.2020

Wir sind immer noch happy, Dank #happyday, Dank Röbi, Kiki und dem ganzen Team!

DANK an UNSERE lieben Freunde, nächsten Samstag 24. Oktober 2020, SRF 1, Happy Day


17.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Gestern nach dem Abendessen hat Ava unglaublich gut mitgemacht! Martin konnte ihr die Beinorthesen, welche Ava nicht gerne trägt, super anmachen und sie hat diese bestimmt 20minuten getragen ohne grosses Schimpfen.

Das Video ist eher dunkel, da für die Low Vision Übungen das Auge im Mittelpunkt steht, und wir grad bisschen dunkel gemacht haben. Hier üben wir gerade mit dem Licht fixieren von Gegenständen.

Gleichzeitig trägt Ava die Rumpforthese, erwähnt die Bein Orthesen, sitzt mit Hilfe auf dem Medizinball und gibt sich so sehr mühe dem Licht zu folgen. Das ist unglaublich anstrengend für Ava, all diese Hilfsmittel zu koordinieren!! wir sind sehr stolz auf sie wie gut sie mitarbeitet.

Ava und uns 5 geht es gut, das wünsche ich mir für euch alle auch!

Von Herzen ein schönes Wochenende,

Video: Therapie und Low Vision


13.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Ein bisschen Spass muss sein, so zwischen Mittagessen, Mittagsschlaf und Therapieren haben wir es auch immer wieder mal lustig bis uns schwindlig wird, und damit nix vergessen geht übt Emma zählen

Liebe Grüsse 4ava.ch

Video: ein bisschen Spass muss sein


07.10.2020

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte

Heute wurde Ava mit einem ganz tollen Haarband überrascht! Da sie sich leider immer sehr stark ihre Haare ausreisst, ist das hoffentlich eine super alternative zum dran zupfen.

Ein riesen Dank an die Näherin

Alles liebe, 4ava.ch

Video: Ava und ihr Haarband


03.10.2020

Liebe 4ava.ch Menschen,

Von Herzen möchten wir unsere Freude mit euch teilen, welche wir haben an den vielen Aufmerksamkeiten welche uns in den letzten Wochen erreichten, wie: wunderschöne Karten mit handgeschriebenen Worten, Duft Bücher für Ava, Gutschein für ein Fotoshooting, Herbst Blumen vor der Türe, Holz Engel und Herzen, und all die aufmunternden Worte und Gesten.

Liebe Grüsse ins Wochenende - www.4ava.ch


30.09.2020

Ein Ausflug auf das Brienzer Rothorn.

Video: Sooooo schön


27.09.2020

Die Liebe eines Familienvaters ist unendlich

Liebe 4ava.ch Menschen,

So viel gibt es zu tun; alle lieben Mails beantworten, allen SMS danken, anrufe tätigen und doch ist mir gerade eines am wichtigsten; ein großes Merci an mein Partner, der Fels in meiner starken Brandung, die kräftigen Arme die mich täglich tragen, ohne dich wäre der Alltag nicht zu bewältigen; ich Liebe Dich Martin.

Im Sommer hat er ein Lied für unsere Familie geschrieben, welches ich gerne mit Euch teile, auch um Danke zu sagen für die grosse und unglaubliche Unterstützung von Euch allen.

Video: Jaler, die Liebe eines Familienvaters ist unendlich


25.09.2020

Die aktuelle Situation in Thailand ist für Ava's Therapie immer noch die selbe.

Die Klinik, welche bei Ava die Therapie durchführen wird, ist zur Zeit geschlossen. Da die meisten Patienten auf Hilfe angewiesen sind und eine Behandlung unter Quarantäne nicht in Frage kommt.